În limba română, ”jale” este un cuvânt ce descrie o tristețe profundă, mâhnire, durere sufletească adâncă. Un sinonim modern pentru acest cuvânt este ”doliu”. Când cineva primește un diagnostic de boală autoimună este cuprins de jale. Jelește viața pierdută, sănătatea și planurile de viitor spulberate. Pe lângă dureri, oboseală și alte simptome fizice, are emoții puternice, contradictorii și de neînțeles.
Psihiatrul Elisabeth Kübler-Ross a formulat cele 5 stadii ale doliului în cartea ei din 1969 ”Despre moarte și a muri”. Acolo vorbește pentru prima dată despre ”cele 5 stadii ale morții”, referindu-se la emoțiile sfâșietoare prin care trec bolnavii terminali. Mai târziu, ea a extins aplicarea acestor stadii și asupra membrilor familiilor acestor bolnavi și la felul cum aceștia se adaptează pierderii celor dragi. Foarte repede, teoria stadiilor a fost adaptată de alți psihiatri și psihologi, care au început să folosească modelul în cinci etape pentru a explica reacțiile la schimbare și pierdere din diferite domenii ale vieții. Acest model este acum cunoscut sub numele de „Curba schimbării Kübler-Ross”.
În acest articol, vreau să aplic această curbă a schimbării oamenilor cu boli autoimune. Cunoașterea celor 5 stadii în bolile autoimune poate fi un instrument util pentru a înțelege răspunsul emoțional la diagnostic și la perioadele de puseu, deoarece o afecțiune cronică cum este o boală autoimună implică jale și pierdere (a sănătății, a unui stil de viață anterior, a controlului, chiar a statutului, a locului de muncă sau a relațiilor).
Iată care sunt aceste 5 stadii:
Negarea
Este o reacție inițială de șoc și neîncredere. Mintea refuză să accepte realitatea dureroasă a pierderii. Este o apărare temporară, care acționează ca un amortizor emoțional.
Negarea este, de obicei, prima reacție atunci când cineva primește diagnosticul. Persoana refuză să creadă. Gânduri precum „E o greșeală”, „Au încurcat analizele”, „Nu se poate să mi se întâmple mie” sau „Sunt doar obosit, o să-mi revin” sunt foarte comune. În acest stadiu, simptomele pot fi minimizate sau ignorate complet. Negarea funcționează ca un scut protector, permițând minții să proceseze șocul inițial în doze mici.
Atenționare: Ignorarea diagnosticului sau a tratamentului poate duce la agravarea simptomelor și la leziuni ireversibile.
Furia
Pe măsură ce realitatea începe să se instaleze, negarea se transformă în furie. Furia poate fi direcționată către ceilalți, către soartă, către sine sau chiar către situația în sine. Este o reacție naturală la sentimentul de nedreptate și la pierderea controlului.
Realitatea diagnosticului începe să se instaleze. Persoana simte frustrare, resentimente și furie față de boală, față de medici, de familie, de Dumnezeu sau chiar față de sine. Pot apărea întrebări de genul: „De ce eu?”, ”De ce nu mă vindecă medicul?” sau „Ce am făcut să merit asta?”. Este o emoție intensă și validă, care exprimă sentimentul de pierdere a controlului asupra propriei vieți.
Atenționare: Nu lăsa furia să te consume. Este important să o simți, dar să nu o proiectezi asupra celor dragi. Agresivitatea sau acuzarea celor din jur nu va rezolva situația și poate duce la izolare socială și la pierderea suportului de care ai nevoie. Caută metode sănătoase de a-ți exprima frustrarea, cum ar fi exercițiile fizice ușoare, scrierea într-un jurnal sau discuțiile cu un terapeut.
Negocierea
Este stadiul în care persoana încearcă să recapete controlul, căutând modalități de a amâna sau de a preveni pierderea. Adesea implică „înțelegeri” cu o forță superioară, promisiuni sau regrete de tipul „dacă aș fi făcut x, atunci y nu s-ar fi întâmplat.”
În acest stadiu, persoana încearcă să capete un control asupra bolii, adesea prin promisiuni sau oferte către Dumnezeu sau către sine. Exemplele includ „Dacă voi urma dieta perfectă, boala va dispărea” sau „Voi renunța la ceva (fumat, alcool, zahăr, etc.) ca să mă vindec”. Această etapă este o încercare de a amâna realitatea situației.
Atenționare: Fii atent la acele persoane sau clinici care promit o vindecare 100% în schimbul unor sume de bani exorbitante. Adesea, aceste promisiuni se bazează pe marketing agresiv și pe disperarea oamenilor. Respectă tratamentul medical prescris și nu urma diete alimentare foarte restrictive, dacă nu ai cunoștințe de nutriție sau nu ești consiliat de un nutriționist.
Depresia
Pe măsură ce devine evident că negocierea nu va schimba nimic, o tristețe profundă și un sentiment de pierdere totală se instalează. Acesta este stadiul în care se procesează în mod real gravitatea situației. Nu este vorba neapărat de o depresie clinică, ci de o reacție emoțională la pierdere: tristețe, izolare și lipsă de energie.
Realitatea bolii și a schimbărilor permanente devine copleșitoare. Când devine clar că ”negocierile” nu funcționează și că boala este o realitate pe termen lung, se instalează un sentiment profund de tristețe și disperare. Persoana se simte izolată, lipsită de speranță și copleșită de simptome și tratamente. Poate apărea o senzație de inutilitate: „De ce să mai încerc?”. Acesta este o reacție naturală la gravitatea situației. Persoana realizează că viața ei s-a schimbat irevocabil, că viitorul planificat nu mai poate fi atins și că va trebui să trăiască cu o povară fizică și emoțională constantă. Poate simți pierderea independenței, a energiei, a anumitor capacități fizice și o lipsă de speranță.
Atenționare: Discută deschis cu cei apropiați despre ceea ce simți. Evită să te izolezi. Familia și prietenii pot fi o sursă imensă de sprijin, chiar dacă nu înțeleg pe deplin prin ce treci. Un terapeut sau un grup de suport poate oferi strategii de coping și te poate ajuta să navighezi prin aceste emoții dificile.
Acceptarea
Acest ultim stadiu nu înseamnă să te simți brusc fericit sau să-ți placă situația. Nu este vorba despre a trece peste suferință, ci despre a ajunge la un punct de împăcare, de liniște.
Este stadiul caracterizat de calm și echilibru interior, în care persoana nu mai luptă împotriva realității dureroase, ci o recunoaște. Nu înseamnă că boala a dispărut. Acceptarea înseamnă adaptare. Persoana ajunge să înțeleagă că boala face parte din viața sa, învață să-și gestioneze simptomele și să-și adapteze stilul de viață la noile limitări. Își redefinește obiectivele și modul de viață. Accentul se mută de pe ce s-a pierdut pe ce se poate face în prezent și pe ceea ce se poate controla: un stil de viață sănătos, aderența la tratament și adaptarea obiectivelor de viitor la noile realități.
Acceptarea nu înseamnă renunțare sau că persoana se simte bine cu boala. Înseamnă că a ajuns la un punct în care recunoaște și acceptă realitatea noii situații. Energia nu mai este consumată în lupta cu boala, ci în a învăța să trăiești cu ea. Persoana acceptă că boala face acum parte din viața ei, dar nu o definește complet.
Atenționare: Acceptarea nu înseamnă că nu vei mai avea momente de tristețe sau frustrare. Învață să accepți aceste emoții fără a le judeca. Este un proces continuu, nu o destinație. Încearcă să fii blând cu tine însuți și să nu îți impui să fii „puternic” tot timpul. Să ai zile bune și zile mai puțin bune face parte din realitatea de a trăi cu o boală autoimună.
**
Este important de reținut că aceste stadii nu sunt liniare. Nu le-am numerotat în mod intenționat de la 1 la 5, pentru că nu este obligatoriu să fie parcurse în această ordine, sau se poate trece de la acceptare înapoi la furie sau depresie într-o zi proastă, sau anumite etape pot fi sărite. Călătoria este unică pentru fiecare și poate fi influențată de sistemul de suport, de personalitate și de natura progresivă a bolii. Însă, parcurgerea acestor 5 stadii în bolile autoimune este un proces de doliu esențial pentru a ajunge la o stare de echilibru și a trăi cât mai armonios posibil.