Bolile autoimune afectează milioane de oameni la nivel global, cu o incidență în creștere, transformând vieți și aducând acestor oameni și familiilor lor provocări serioase, însă adesea invizibile pentru ceilalți. Din păcate, societatea, prin lipsa de înțelegere și preconcepții, poate judeca sau eticheta persoanele afectate, percepându-i ca fiind „bolnavi incurabili” sau chiar că inventează simptomele. Această presiune socială, precum și stigmatizarea, conduc adesea la o realitate dureroasă: mulți dintre acești oameni greu încercați își ascund boala autoimună de ochii lumii, temându-se de judecată și neînțelegere.
Există mai multe motive pentru care noi, autoimunii, alegem să ne ascundem afecțiunea. Acestea țin de percepția socială, impactul asupra vieții personale și profesionale și provocările emoționale pe care le aduce o astfel de boală cronică.
Stigmatul și lipsa de înțelegere
- Lipsa de vizibilitate a bolii: Multe boli autoimune au simptome invizibile (oboseală cronică, durere, ceață mentală, etc.) care nu sunt evidente pentru cei din jur. Acest lucru poate duce la neînțelegere sau chiar neîncredere din partea celorlalți, care pot crede că exagerăm sau ne imaginăm simptomele.
- Stigmatul social: Există încă un stigmat asociat bolilor cronice, în special a celor cu simptome invizibile, dar debilitante pentru cei în cauză, sau care necesită tratament pe termen lung. Am putea fi percepuți ca fiind „bolnăvicioși” sau „slabi”, ceea ce poate afecta imaginea de sine și relațiile sociale.
- Percepții greșite: Unii oameni pot asocia bolile autoimune cu afecțiuni contagioase sau cu deficiențe mentale (da, încă mai există asemenea oameni). Teama de astfel de percepții greșite ne poate determina să ne ascundem diagnosticul.
Impactul asupra vieții profesionale
- Discriminare la locul de muncă: Ne putem teme că, dacă diagnosticul ar deveni cunoscut, am putea fi considerați mai puțin capabili, ceea ce ar putea afecta șansele de promovare, de a obține un loc de muncă sau chiar de a ne păstra poziția actuală. Angajatorii ar putea fi reticenți să angajeze pe cineva despre care cred că va lipsi des de la muncă sau că va avea nevoie de condiții speciale.
- Dificultăți în îndeplinirea sarcinilor: Simptomele fluctuante ale bolilor autoimune (oboseală extremă, dureri articulare, probleme de concentrare) pot face dificilă îndeplinirea sarcinilor la capacitate maximă. Teama de a fi judecați pentru performanță redusă ne poate determina să ascundem cauza reală.
Provocări emoționale și psihologice
- Nevoia de normalitate: Ne putem dori să fim percepuți ca „normali” și ne simțim copleșiți de ideea de a trăi cu o boală cronică. Ascunderea bolii poate fi o încercare de a menține o iluzie de normalitate și de a evita mila celorlalți.
- Teama de a fi o povară: Ne temem că vom deveni o povară pentru familie, prieteni sau parteneri, că vom avea nevoie de îngrijire specială sau activitățile sociale ne vor fi limitate.
- Negarea și acceptarea: Procesul de acceptare a unei boli autoimune poate fi lung și dificil. Ascunderea bolii poate fi, uneori, o formă de negare sau o modalitate de a evita să ne confruntăm pe deplin cu realitatea diagnosticului.
- Intimitate și control: Putem simți că diagnosticul este o chestiune profund personală și că avem dreptul să decidem cu cine să împărtășim această informație.
Consecințele ascunderii bolii
În continuare, mă voi adresa direct ție, omului cu boli autoimune. Oricare dintre motivele prezentate mai sus sunt valabile pentru tine, ar trebui să fii conștient că, pe termen lung, ascunderea unei boli autoimune poate duce la izolare socială, stres suplimentar, lipsa suportului necesar și chiar la înrăutățirea stării de sănătate.
Cea mai mare parte a energiei tale, în loc să meargă spre căutarea de soluții, merge spre ascunderea bolii, ca ceilalți să nu vadă că nu ești bine. Sigur că nu poți povesti oricui este dispus să te asculte ce se întâmplă cu tine sau să mergi pe stradă cu o pancartă pe care scrie mare ”Am o boală autoimună”. Dar când te întrebi de ce cei din jurul tău nu se poartă bine cu tine sau societatea percepe greșit oamenii cu boli autoimune, gândește-te că ai și tu un rol în această percepție, pentru că nu ai comunicat corect condiția, limitările și situația ta.
Oare de ce ceilalți nu înțeleg prin ce trecem?
Când l-am cunoscut pe soțul meu, acum 25 de ani, aveam boala autoimună (spondilită anchilozantă) diagnosticată de 10 ani deja. Când am văzut că relația tinde să devină serioasă, i-am povestit despre boala mea, ce implică și cum se manifestă. I-am spus că nu știu cum voi fi în viitor. M-am uitat în ochii lui și l-am întrebat: ”Mă mai vrei?” Mi-a răspuns: ”Mergem înainte și vedem ce va fi”. De multe ori a avut ocazia în acești 25 de ani să mă întoarcă cu cearșaful când nu mă puteam mișca, să mă ducă în brațe și să mă așeze pe wc și să mă însoțească la zeci de consultații medicale. Are mâinile bătătorite de zecile de unguente antiinflamatoare cu care mă tot unge. Mă felicit că atunci, la început, am avut curajul să nu îmi ascund boala autoimună și să îi comunic în ce constă.
Multora dintre voi li s-au declanșat bolile după ce s-au căsătorit, au avut copii și o carieră promițătoare. Îmi pot închipui că este foarte dureros, fizic și psihic, să ți se năruiască viața în felul acesta. Însă din acele ruine se poate naște o viață nouă, total diferită de cea de până atunci. Pentru asta trebuie să fii deschis, în primul rând cu cei apropiați, apoi să îți faci curaj să comunici lumii. Dacă ei nu știu ce înseamnă boala ta, cum vrei să te susțină, să te ajute?
Sunt foarte multe nuanțe aici. Am trecut prin toate, de la ”Lasă-mă în pace, că mă descurc singură!” la ”Fă tu totul pentru mine, că eu nu mai pot!”. M-am victimizat (și acum mai am momente de victimizare, dar le percep și le corectez) și le-am cerut altora să mă înțeleagă, deși nu le explicam nimic, iar ei nu știau prin ce trec. Cine nu are o boală autoimună nu poate înțelege simptomele noastre. Este ca și cum am cere unui marțian să înțeleagă câmpul de atracție al Pământului. Nu are cum, pe Marte gravitația este alta. Avem datoria să le comunicăm care este ”gravitația” noastră, cât mai asertiv posibil.
Dacă vrei să fii perceput corect va trebui să comunici corect
Analizează-te prin prisma percepției celorlalți asupra ta. Cum se poartă ei cu tine? În ce fel nu te înțeleg ei? Te ignoră? Te discriminează? Te minimizează? Te acuză de ceva: că nu mai ești ca înainte, că nu ții pasul cu ei, că nu îți îndeplinești îndatoririle, că ești haotic, neglijent? Nu reacționa cu furie, nu trage de tine până la epuizare și nu ascunde ceea ce simți, nu-ți ascunde durerile.
Este un proces greu, acela de a schimba percepția celorlalți despre tine. Soluția nu este (la început) de a-i convinge pe ei de ceva, ci de a regla percepția ta despre tine. Ce crezi tu despre tine, acum, că ai o boală autoimună? Înainte de a cere altora să aibă grijă de tine, gândește-te cum să ai tu însuți grijă de tine. Înainte de a-i acuza pe alții (familia, prietenii, statul, guvernul, medicii, etc.) că te neglijează, vezi cum te neglijezi tu însuți. Nu porni din start de la ideea că nu vei fi înțeles. Dacă ești deschis, vei fi uimit de câtă compasiune există în oameni și câți sunt dispuși să își ofere ajutorul.
Este adevărat că societatea ne poate ignora, neglija sau discrimina. Acesta este un motiv serios pentru oamenii care își ascund boala autoimună să continue să facă asta. Dar dacă ne vom asuma condiția, cu demnitate, fără acuze sau victimizare, percepția despre noi poate fi corectată. Eu așa cred.