Durerea ca tovarăș de viață

Când ai o boală cronică durerea e alături de tine mereu. Cred că un bolnav cronic a fost cel care a zis ”dacă atunci când te trezești dimineața nu te doare nimic înseamnă că ai murit”. Durerea e acolo de la prima oră când deschizi ochii și până seara când mergi la culcare. Dacă ești destul de ”norocos” te însoțește și noaptea. Uneori nici nu știi că te doare. Așa de mult te-ai obișnuit cu ea. Alteori intri în remisie.

Ieșirea din remisie

Pot fi zile sau chiar ani în care să fii relativ normal. Apoi durerea revine. Simți că ești un pic mai lent în mișcare, în gândire, că amâni lucruri, că parcă ai vrea să mai stai un pic în pat. Că ești un pic cam prea indiferent cu cei dragi, sau îți sare muștarul prea repede. Nu știi ce te-a apucat și începi să te analizezi. Știai că ești în remisie, că boala a luat o pauză și te lasă să respiri un pic. Nu ți-ai dat seama că pauza s-a terminat. Lent, insidios, boala a revenit. Așa de lent a revenit durerea aceea cu care ești familiar, că nici nu ți-ai dat seama.

Dar există și un alt scenariu al ieșirii din remisie. Cel brusc, violent. Ai apucat să culegi bucăți de viață, bucăți frumoase, bucăți normale, un job, un hobby, o relație. Te-ai încadrat în societatea oamenilor ”normali”, care nu știu acea parte a vieții tale. Ai povestit tu ceva, dar li se pare că ceea ce spui sună ca o poveste de groază. Sau poate nu ai povestit nimic, pur și simplu te-ai bucurat de viață și oameni, încercând să lași în spate boala. Să zicem, de exemplu, ai uitat că ai spondilită anchilozantă. Și într-o zi, mergând pe stradă, începe să te doară un picior. Îți zici că poate ai călcat strâmb, ajungi șchiopătând acasă, faci o baie caldă și te bagi în pat. A doua zi începe să te doară și celălalt picior. Și îți amintești. Uitasei.

Durerea din boala cronică

Toți oamenii au episoade de durere în viață, fie că au o durere de măsea, o întindere de mușchi, poate un picior rupt, o operație. Mintea umană e croită în așa fel încât, conștient, uită durerea. Ea rămâne prezentă în subconștient, ca un fel de baubau, o traumă, dar conștient, oamenii își revin la viața normală.

Într-o boală cronică durerea e mereu cu tine. Ea îți modelează viața. Nu te poți opune, e mai puternică decât tine. Și nu doar îți modelează viața. Ea îți modelează caracterul. Te poate face egocentric sau egoist, ai dreptul, nu-i așa? Ești un om bolnav, suferind, ai dreptul să fii ocrotit, ajutat, îngrijit, miluit, ai toate drepturile din lume și nicio obligație. Ceilalți sunt sănătoși, activi, roz în obraji, își permit să râdă, să fie fericiți, măcar atât să facă, să contribuie la existența ta mizeră.

*

Sau poți deveni altruist, să te ridici un pic deasupra durerii tale ca să îi poți îndruma pe alții. Nimeni nu înțelege mai bine un om cu dureri constante decât un alt om cu dureri constante. Sunt zile în care nu mai suporți durerea și îți vine să urli, să fugi, să plângi, să te revolți, iar în acele zile ai nevoie de suport moral. Un om care nu trece prin ceea ce treci tu nu te înțelege. Poate e bine intenționat, poate te privește cu compasiune și sincer încearcă să te ajute, dar nu te înțelege. Nu are cum. Oamenii sănătoși au viețile lor ocupate, activități multe și diverse, programe încărcate, oameni buni și activi în societate. Tu ai face bine să te odihnești, să stai frumos în pat, să îți iei tratamentul și să nu stai în drumul celor care au și pot face treabă.

Durerea psihică

Un bolnav cronic se simte vinovat că nu poate mai mult, că nu contribuie mai mult pentru societate, pentru bunăstarea celor dragi. Durerea fizică e invizibilă într-o boală cronică, nu e un picior lipsă sau alt handicap pe care îl poți afișa ca pe o scuză.

Ce îi poți spune doamnei în vârstă care îți reproșează că stai pe scaun în autobuz în timp ce ea stă în picioare? Ești o persoană tânără și în putere, să faci bine să te ridici să îi dai locul. Să încerci să îi explici că ai spondilită anchilozantă și te doare cervicala de abia îți mai poți ține capul drept, că pici de oboseala aia cruntă, pe care doar un bolnav cronic o știe, că te-ai ridica, dar ți-a înțepenit piciorul și ai nevoie de ajutor ca să te ridici și să faci primii pași? Cum așa, că arăți bine, la vârsta ta mutam munții! Da, dar nu aveai o boală cronică.

Chiar și cel mai bine intenționat om îl poate face pe bolnavul cronic să se simtă inadecvat, inutil, depășit, leneș sau isteric.

Societatea are criterii absurde de ocrotire a bolnavilor cronici, cu dureri constante, cu oboseală constantă, sau alte manifestări debilitante constante pe care nici ei, bolnavii cronici, nu le percep și nu le pricep. Nu li se explică la diagnosticare în ce constă boala lor, ce posibilități de manageriere a bolii există, nu li se oferă alternative la tratamente, nu li se explică efectele adverse ale medicamentelor ce pot apărea. Sunt socotiți vaci bune de muls pentru industria farma.

*

Dacă în America sau Europa Vestică este un lux să fii bolnav, în România este un blestem. Un bolnav cronic nu are o singură boală, un singur organ afectat, ci de obicei are o boală de sistem, cu multiple conotații. Rar li se explică că toate bolile alea care l-au năpădit au legătură între ele și el aleargă bezmetic de la un doctor la altul, de diverse specialități, pentru că nu există o echipă care să privească holistic acel OM din fața lor.

Oana fără gluten

Bună, numele meu este Oana și am o boală cronică, spondilită anchilozantă. Ea s-a declanșat acum 31 de ani, cu câteva zile înainte să împlinesc 19 ani. Spondilita anchilozantă se manifestă prin dureri articulare și musculare, oboseală, rigiditate corporală, dureri intestinale. În timp, afectează diverse organe, rinichii, ochii, densitatea osoasă, arterele și valvele inimii. Pe lângă toate astea, tratamentul pentru spondilită anchilozantă este agresiv și afectează stomacul, ficatul și pielea. Orice formă de stres, fizic sau psihic, declanșează o criză.

Atunci când am început să mănânc fără gluten și lactate, acum 8 ani, am intrat în remisie. Manifestările bolii s-au redus simțitor până la un nivel la care am putut duce o viață normală, singurul simptom care nu și-a redus intensitatea a fost oboseala. Când am intrat în remisie am creat proiectul Oana fără gluten, acest blog, pagina de Facebook și cea de Instagram. 

Acum, schimbările hormonale inerente vârstei au făcut ca boala să revină în forță. Nu știu ce va fi, nu am forța să privesc prea departe în viață, iau fiecare zi așa cum vine, îmi fac planuri pe termen scurt. Nu am cum să adaptez durerea cerințelor mele, așa că mă adaptez eu la durere. Mă modelez în jurul ei și îmi descopăr noi valențe. Mă ascult pe mine și îi ascult pe alții. Și nu mai accept bullshit.