Tatiana este ca o furtună de vară. Expansivă, îndrăzneață. Ca o Balanță veritabilă, tânjește după echilibru și conexiune umană. Își dorește armonie, frumusețe, aventură. Și să fie sănătoasă. E frumoasă. E înaltă, suplă, mereu elegantă și cu zâmbetul pe buze. Nimeni nu ar bănui că are 45 de ani și o cohortă de boli dintre care unele nici nu au căpătat un nume, după zeci de ani de dureri sfâșietoare, analize și investigații medicale.
Bună 😊. Cine este Tatiana?
Bună! Am copilărit la 2 Mai la bunici, lângă Vama Veche, desculță, pe malul mării. Am învățat să înot înainte de a învăța să merg.
Școala am făcut-o la Tulcea unde am locuit până în clasa a XII-a. îmi place să hoinăresc prin Deltă, pescuiesc, mă plimb cu barca cu plăcere. Am mers la Facultate la Constanța, orașul unde am și rămas până acum 10 ani.
Sunt IT-ist la bază, dar am lucrat în mai multe domenii ( învățământ, comerț, turism, ziar si televiziune, imobiliare, fabrici de producție, cantine, etc.) Cam la fiecare 2 ani fac un curs nou, o specializare total diferită. Asta mă ține „în priză”, sunt curioasă, vreau să știu totul.
Iubesc natura, în inima ei mă regăsesc, așa îmi încarc bateriile. Ador să călătoresc, să descopăr oameni si locuri noi. Nu-mi plac locurile turistice aglomerate, ci cele autentice.
Meșteresc în lemn, croitoresc, cos, gătesc fără rețete și sunt încântată când descopăr gusturi si arome noi. Iubesc viața, oamenii, animalele.
Aș vrea să spun că sunt puternică, dar e doar o aparență. În interiorul meu sunt fragilă, am nevoie de dragoste, de încredere în cei din jur. Când am un țel precis, mut munții din loc. Când sunt rănită, plâng, dar mă ridic rapid. Sunt perfecționistă. O ființă normală, cu calități și defecte. Sper să fie în procentele potrivite 😊.
Când s-a declanșat boala? Care au fost primele simptome? Când și cum ai fost diagnosticată?
Am avut infecții urinare încă de la grădiniță, dublă pneumonie la 4 luni. Am luat multe antibiotice și mi-am stricat flora intestinală. De fapt toată copilăria mama îmi făcea penicilină pentru orice fleac. Sigur și asta a contat. Aveam colită de fermentație. Așa se zicea atunci. Mă umflam ca un balon. Apoi i-au zis colon iritabil.
În liceu, am mers cu colegii la iarbă verde in Pădurea Codru, lângă Babadag. Am dormit pe iarbă, iar acasă am găsit căpușe pe spate. Am avut o reacție cu pete roșii și febră (eritem). După 2 luni toate articulațiile mele erau umflate si înțepenite. Nici un tratament nu m-a ajutat. O doctoriță americancă m-a văzut (eram la mama la job, ea era director la o casă de copii si doctorița venise cu ajutoare din SUA). Mi-a dat tratament câteva săptămâni. Nu știu ce era. Erau pastile in plicuri de poștă și scria pe ele cum se iau. Antibiotice ceva, cu siguranță… După un timp mi-am revenit. Pe acea vreme s-a spus ca a fost o artrită juvenilă.
Am crescut, am terminat facultatea de IT, m-am căsătorit la 23 ani cu colegul meu. Am pierdut 2 sarcini, am reușit cu o spitalizare de 7 luni să duc la termen o sarcină și să nasc la 8 luni prin cezariană primul copil. După naștere, 3 ani am avut dureri teribile de burtă, uter, inflamații si 3 operații. Am făcut alergii.
Am făcut al doilea copil după 4 ani. În luna a șaptea am mers la un grătar și la întoarcere am sesizat multe pișcături de purici pe picioare și o căpușă. Am avut febră 2 luni si ganglionii inflamați. Nimeni nu a găsit cauza, dar suspectez ca s-au activat probleme de la prima infecție, zoonoza. Am născut în seara de Revelion. De la epidurală am intrat in stop cardiac (alergie la anestezic). M-au resuscitat. Copilul a scăpat, e ok, are 16 ani acum.
Inițial toate problemele apărute au fost puse pe seama unei depresii post-partum. În următorul an am stat la neurologie multe luni. Mi-au fost luate de două ori probe din măduvă pentru niște benzi oligoclonale. Mai târziu au apărut dureri de mijloc, sacroileită…m-au mutat de la neurologie la reumatologie și… HLA B27 pozitiv (spondilită anchilozantă).
Niciodată nu am avut factori inflamatori crescuți. Nici un VSH sau PCR… nimic. Doar dureri, rigiditate, articulații inflamate. Au zis ca e o formă seronegativă.
Ce tratament medicamentos ai făcut? Te-a ajutat?
Pe la doctori am fost in primii 2 ani. Pe lângă tratamentele din primele 6 luni de la neurologie, am luat salazopirină, medrol, aspenter, plaquenil, colchicină, lirica, etc. Au zis ca am scleroză multiplă și spondilită anchilozantă, dar și vasculită, polimiozită și lupus, sindrom antifosfolipidic, boala Behcet (pentru asta mi-au făcut 2 colonoscopii și aveam mii de afte de mâncam totul lichid, cu paiul).
De la reacții adverse făceam crize de astm, am fost la pneumolog, care a zis ca am fibroză pulmonară si mi-a dat cortizon inhalant 3 luni. Noroc cu cineva de la Protecția Pacienților, care m-a dus la Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta și, după ce mi-au băgat niște cabluri prin plămâni și au recoltat probe, nu aveam nimic legat de fibroză. Era alergie la AINS (antiinflamatoare nesteroidiene), plămânii iritați si de aici simptomele urate. Nici în ziua de azi nu am astm și m-au tratat 3 luni aiurea. Am fost suspectată de boala Lyme (probabil ca am avut-o inițial). Am fost în străinătate pentru analize, am primit tratamente de câte 3 luni cu antibiotice si antiparazitare, doze cât pentru un cal. După acestea au dispărut simptomele neurologice.
Am „locuit” pe secția de cerebro-vasculare la Colentina și în Spitalul Universitar un an. Pentru că nimic nu aducea îmbunătățiri… nu am mai mers la doctori.
În acel an de stat la neurologie, pentru că aveam leziuni cerebrale m-au suspectat de scleroză multiplă, apoi vasculită cerebrală, apoi de arteră cerebrală hipoplazică. Pentru ultima am făcut o arteriografie la Centrul de Excelență Victor Babeș și culmea: mi-au găsit artera de care la 3 RMN-uri se spusese că e ok. Mă învățasem cu RMN si arteriografia ca și cu plimbările în parc.
Multe tratamente de menținere a sarcinilor, operații laparoscopice (aveam dureri abdominale de cauze necunoscute), operație de histeroscopie si extras ațe din uter, desfundat trompe, 2 cezariene, apendicită. Colonoscopie, arteriografii, analize luate cu un tub si camera video din plămâni. Toate relele, nimic concludent. Sigur am mai uitat ceva…
Un doctor de la Hematologie Fundeni spunea că da, pot avea mai multe boli autoimune buluc. Că sunt simptome din fiecare și aveam teste pozitive sau la limită, dar în timp una dintre ele va fi predominantă.
Dar de 10 ani nu am luat nici un tratament. Doar antibiotice pentru Ecoli. Nimic pentru autoimune. 7 ani au fost aproape fără simptome. Problemele articulare au reapărut în ultimul an și în ultimul timp des intru in pusee: șolduri, sacroiliacele, coloana la mijloc până sub coaste, genunchii trosnesc, încheieturile mâinilor mă dor, degetele de la mâini, tendoanele la glezne…
De 1 an jumătate am probleme din nou cu un fibrom. Făcusem o embolizare a arterelor acum 13 ani, dar au recidivat. Hemoragii, chiuretaje, embolizare anul trecut eșuată. Urmează o operație definitivă, sper să fie mai bine după asta. Am infecții dese cu Ecoli (probabil imunitatea mea nu e grozavă). Intru des în depresie.
Ai încercat și o dietă alimentară? Te-a ajutat?
Am ținut posturi negre și de detox… nici eu nu mai știu câte si de ce. Am fost crudivoră. Un an de mâncat exclusiv mlădițe încolțite, salate, fructe. Un terapeut spunea ca am puteri energetice, că nu numai că mă voi vindeca eu, dar voi putea să-i ajut si pe alții. Am apelat la homeopatie si acupunctură. Zero efecte! Am băut apa kangen 1 an, am fost in stațiuni. Mie-mi face mai rău mersul la nămol si apă sărată.
Am fost 7 ani vegetariană. Am ținut si terapia Gerson des in ultimii 15 ani: clisme cu cafea (între 1-4 pe zi), băut 13 păhărele de sucuri de legume bio si mere, supa lui Hipocrate, zero sare, suplimente cu iod, enzime, săruri de potasiu. Astea mă scoteau rapid din pusee, probabil că m-au ajutat să nu-mi pierd mințile când muream de dureri.
Acum sunt pe Protocolul Autoimun (AIP) și se văd rezultate. Mi-e foarte greu să mănânc carne, dar am constatat că exact alimentele cu potențial mare alergen erau preferatele mele.
Ce altceva în afară de medicație și dietă alimentară ai încercat și te-a ajutat?
Am încercat cele mai drastice și extreme terapii. Acum 15 ani mi-am lăsat familia pe drumuri, am vândut tot si m-am îndatorat crezând ca una din soluțiile propuse sunt salvatoare. S-au găsit mereu medici si vraci care aveau ei soluții, dar nu gratis.
Am făcut ozonoterapie cu transfuzii mari de sânge (îmi scoteau o pungă mare de sânge, îl ozonau si îl băgau la loc). M-a costat mii de euro și 1 an am mers acolo cu 2 copii mici de mână, care se jucau pe sub pat și trăgeau de cablul legat de vena mea. Am făcut 1 an apiterapie. Pe vremea aia erau multe mărturii de vindecați, dar realitatea nu a fost așa, la mine nu a mers. Mă înțepau cu zeci de albine in puncte de acupunctură, făceam masaje, împachetări, luam ceaiuri si suplimente…. Am fost mai rău! Fizioterapia cândva avea ceva efecte, când plăteam câte 250 lei ședința și făceam minimum 15. În ultimii 2 ani, niciun efect.
Am trecut prin depresii, atacuri de panică, dorință de suicid, să nu-mi mai chinui copiii si familia. Având copii mici, nu am lucrat 7 ani consecutiv. Nu aveam cu cine să-i las și in halul în care eram nu puteam câștiga îndeajuns să plătesc bone. Ajunsesem să stăm în chirie și soțul era copleșit de cheltuieli.
Am decis să dau un reset la tot. Am părăsit centrul Constanței si am străbătut toată țara căutând un loc unde să-mi iau viața de la capăt. Printr-o împrejurare, cineva mi-a dat cheia unei case din zona Branului și am stat 3-4 săptămâni acolo. Am cunoscut zona și după un an… ne-am mutat. Inițial în gazdă în satul Simon, la 3,5 km de șosea, spre pădure. 1 an am stat toți 4 acolo, rupți de lume, soțul în șomaj tehnic, noi 3 fără venituri.
A fost foarte greu. Eu mâncam ierburi de pe dealuri, culegeam fructe, beam apă de izvor. Psihic am clacat toți pentru ca am crezut ca nu mai vin vremurile bune. DAR au apărut îmbunătățiri fizice cu sănătatea. De la un om care zăcea in pat, urla nopțile de dureri, nu putea respira… primăvara următoare treceam munții cu un toiag în mână, până sus la un schit și înapoi.
Apoi am căutat un teren. M-am zbătut și am făcut rost de vreo 12.000 euro, și ne-am făcut o casă. Toți am muncit fizic la ea. Da, am putut! Apoi mi-am luat primul job in turism, ca recepționeră. Apoi m-am ocupat de un Pet Shop 2 ani (iubesc animalele). Apoi am ajuns inginer IT, apoi project manager la o fabrică.
Eram bine și am vrut să recuperez timpul pierdut, să dovedesc că sunt frumoasă (eram suplă și purtam tocuri înalte) și deșteaptă și am vrut mai mulți bani. Dar uitasem de boală, și alergătura și stresul termenelor limită, teama că nu sunt de ajuns, perfecționismul m-au doborât. Am clacat din nou! Mi-am dat demisia, dar era prea târziu și am experimentat iar pusee teribile. 2 luni nu mi-am putut folosi mâinile nici să apăs pe clanța ușii. Gleznele, genunchii, șoldurile, coastele, spatele, până și articulația mandibulei mă ardeau, erau anchilozate si dureau. Am scos glutenul si am reintrodus carnea în alimentație. Puseul a trecut în câteva luni.
Apoi mi-am luat un job lejer. La o pensiune. Mi-a priit timpul printre turiști. Toată lumea mă iubea. Primeam flori, mici atenții, mă îmbrățișau la plecare. Mă sunau și după 1 an. Mi-am dat seama că tânjeam după socializare, atenție, oameni calzi. Am plecat din cauza turelor de noapte, când am fost obligată să stau trează în recepție, când toți dormeau (lipsă de personal, economie din partea patronului). După 3 astfel de nopți nu mă mai puteam ține pe picioare. Somnul, odihna sunt vitale in situația mea.
În fine, m-am întors la munca de birou. Inițial într-un lanț de cantine unde mi-am dat seama că inspectam locațiile, răspundeam la reclamații, dar nu puteam gusta din preparate, pentru că mănânc fără gluten. Am renunțat.
Acum sunt director adjunct la o firmă de construcții. Câștig foarte puțin, dar am multă libertate și liniște. Avantajul e că zilnic pot să-mi prepar mâncărica, ceaiuri, la job. Lucrurile merg într-un ritm mai puțin alert.
Sunt multe cauze ce pot duce la declanșarea unei boli autoimune. Care crezi că sunt acestea în cazul tău?
Am avut o copilărie fericită, învățam bine, eram olimpică, până când… În 2 ani am suferit pierderi grele: a murit bunica preferată, a murit si bunicul. Ai mei se certau des si probabil ca ar fi urmat sa divorțeze. Dar tata a fost omorât în tren, într-o delegație, imediat după revoluție. Eu eram „fetița lui tati”. Am suferit un șoc, nu am vorbit câțiva ani aproape deloc, stăteam pe întuneric, aveam coșmaruri. Abia prin liceu am redevenit un copil normal.
Știu sigur că suferința, șocul, joacă un rol important. Mama e o luptătoare, dar e rece. Nici o mângâiere, nici o vorbă de încurajare. M-a crescut cu critici și cu „nu e bine, nu e de ajuns, ce va zice lumea”. Așa am devenit mereu nemulțumită de mine. Mă lupt de o viață cu eticheta pusă în copilărie: nu ești îndeajuns de bună.
Înainte de remisia lungă am lucrat la percepția despre mine ca om și iubirea de sine. Autoimunitatea presupune lupta cu noi, fizic dar și psihic. Chiar cred asta…
Ai atins un echilibru? Cum arată o zi din viața ta astăzi, ce alimentație și ce stil de viață ai?
Acum 10 ani am fost radicală. Am abandonat centrul Constanței pentru un cătun de munte, am stat în pădure, ca acum 100 ani. Cică nu am multă minte… Dar a funcționat. Aveam o fixație cu apa, cu clorul din ea, cu țevile ruginite. Am trecut la fântâna săpată. Ozonul de munte. Verdeață. Liniște.
Acum mă concentrez pe refacerea microbiomului și să redevin… ZEN. Greșeli făcute de mine în ultimii 2 ani: stres masiv, insomnii, alcool (vin dulce 2-3 pahare noaptea, dar și vișinată, palincă), exces de lactate, exces de pâine și dulciuri fără gluten, cafea zilnic, am gustat mezeluri.
Adică niște extreme față de ceea ce m-a pus pe picioare acum 10 ani: hrana raw vegană, apoi introdus pește și gălbenuș de ou. Meditație, mișcare pe munte, somn…
Ce ți se pare cel mai greu, referitor la menținerea unui stil de viață sănătos și a unei vieți funcționale?
Nimeni nu se vindecă, nici o dietă, sau tratament, sau stare pozitivă nu au putut duce la evitarea unui alt puseu sau la stoparea evoluției bolii. Sunt perioade de acalmie, și când ti-e lumea mai dragă, te trântește iar. Acum mă gândesc… ce înseamnă să nu știi și să crezi orbește. Că vorba aia, sunt doctori, ai încredere în ei.
(Eu: în tine ai încredere?) Oh… și DA, și NU. Sincer, ăsta e adevărul. Când clachez, nu mai am încredere. Mă gândesc….care e rostul? Apoi am momente frumoase, îmi zic: am o unică viață, trebuie trăită la maximum. (Eu: acceptarea e rostul) Nu accept! Mi-au zis mulți asta, dar nu pot. Nu pot accepta că nu există o soluție. (Eu: Si merită suferința din ultimii ani? Timpul pierdut?) Nu. Primii ani au fost răi. Nu ultimii.
Mă tem de momentul acela în care nu va mai funcționa nimic, nici diete, AINS, gânduri bune… Cei bătrâni așa spun, că în timp, puseele sunt dese și nu mai merge nimic. (Eu: Nu știm ce va fi. De ce nu te bucuri azi?) Mă bucur. Dar uneori….pic. Eu nu am crezut în autoimunitate. Fum fără foc. Toți doctorii spun: cauză necunoscută, dar e incurabilă. Eu zic: cauză nedescoperită. După descoperirea cauzei, e curabilă. Dacă se vrea.
Ce sfat le-ai da unor oameni care abia au fost diagnosticați cu o boală autoimună? Cum i-ai încuraja?
Se poate trăi cu o boală autoimună, poți avea o viață cu multe momente frumoase și împliniri.
Tratamentele medicamentoase nu sunt unica soluție. Uneori excesul de medicamente poate face mai mult rău decât bine.
Trebuie să ne oprim din alergătură și să ne analizam: trup si suflet. Să avem mai multa grijă de noi, să ne iubim. Să ne bucurăm de tot ce ne oferă viața frumos: familia, cei dragi, un răsărit de soare, un tril de păsărele, o călătorie, o carte bună… Lucrurile mărunte și frumoase pot însemna mult. Să nu ne comparăm cu alții, pentru că fiecare are propriile căi spre a fi fericit, altă forță. Facem cât putem. O viață am primit și nu putem să o lăsăm în voia sorții. De noi depinde dacă va fi furtună sau soare.