Când i-am spus că vreau să îi iau un interviu pentru blogul meu, Lucia pregătea bucatele pentru masa de Crăciun. S-a oprit o clipă cu lingura în mână, m-a privit și a zis: ”bine, mamă”. Lucia are 75 de ani, iar 43 dintre ei i-a trăit cu poliartrită reumatoidă. Ea este soacra mea 😊. Am lăsat întrebările standard, dar am scris răspunsurile la persoana a treia, pentru că sunt rezultatul unei discuții dintre noi două.
Bună 😊. Cine este Lucia?
Lucia este un Rac veritabil. Întotdeauna a avut ceva de îngrijit: copii, soț, flori, haine, pui de găină, capră, purcei… Îi place să fie totul din abundență, poate unde în copilărie nu a avut prea multe. Oricine îi pășește pragul e omenit, face toate pomenile ca la carte și mereu are câte un pui în congelator gata să ia drumul Bucureștilor, la copii 😊.
Când s-a declanșat boala? Care au fost primele simptome? Când și cum ai fost diagnosticată?
În 1979 Lucia avea 32 de ani și 4 copii mici. Dintotdeauna și-a dorit mulți copii și a trebuit să lupte ca să îi poată avea. Nu putea rămâne însărcinată, a fost la mulți doctori și până la urmă a reușit. A făcut 4 băieți frumoși și sănătoși, acum toți la casele lor. În 1979 când au început să o doară degetele arătătoare nu a acordat prea multă atenție. Muncea mult cu mâinile, spăla manual pentru 6 oameni, făcea mâncare, curățenie și lucra la o fabrică de pantofi, tot muncă manuală. Când degetele s-au umflat a fost la medicul de întreprindere și el i-a zis să facă o pauză de la muncă, că muncește prea mult. Cum să facă pauză, cine îi hrănea și îi spăla copiii?
A continuat să muncească până nu a mai putut mișca mâinile, care deveniseră foarte umflate și dureroase. Nu avea niciun ajutor, așa că cei 2 băieți mai mari, de 6 și 5 ani, au început să facă treabă prin casă: curățenie, întindeau rufe, curățau legumele pentru mâncare… Lucia nu mai putea strânge degetele să poată tăia cu cuțitul, nici măcar să își poată pieptăna și strânge părul lung, iar curând durerile s-au extins, greu se putea ridica din pat.
Într-o zi, prin 1981, a chemat-o o vecină care sunase la Salvare pentru că se simțea rău, să stea cu ea până vine medicul. Când acesta a venit a consultat-o pe vecina cu diaree, apoi a observat mâinile umflate ale Luciei. ”Cu tine ce e, ce ai? Ia să vii mâine la mine la cabinet”. Era medic într-un spital universitar, iar Lucia, după ce a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă, a devenit material de studiu pentru studenți. Era o boală rară atunci. În 1988, când a fost pensionată, medicul din comisie, care și el avea poliartrită, i-a spus că ei 2 sunt singurii oameni cu poliartrită pensionați pe caz de boală din București.
Ce tratament medicamentos ai făcut? Te-a ajutat?
Primele medicamente prescrise au fost sărurile de aur și Arava (leflunomidă, un modificator de boală), ambele medicamente foarte puternice. Au ajutat, au scăzut inflamația parțial, cât să se poată ridica din pat și să își folosească mâinile un pic mai bine. Le alterna cu antiinflamatoarele clasice și corticosteroizi. În timp toate aceste medicamente și boala în sine au declanșat alte boli: de stomac, intestin, rinichi, plămâni, inimă, și a devenit corticodependentă.
Ai încercat și o dietă alimentară? Te-a ajutat?
Dacă în zilele noastre puțini medici recomandă atenție la alimentație, iar noi am aflat din online că anumite diete au efect benefic în bolile autoimune (fără gluten, fără lactate, fără/puțin amidon, AIP, etc) ce dietă ar fi putut ține? Doar hiposodat, fără grăsimi, fără prăjeli, cu multe produse lactate, fructe și legume și 5 mese pe zi. Așa este recomandarea standard pe zecile de externări pe care le are.
Ce altceva în afară de medicație și dietă alimentară ai încercat și te-a ajutat?
După câțiva ani de boală a început să facă atacuri de panică și să îi fie teamă să iasă din casă singură. Este o femeie sensibilă, iar boala a dezechilibrat-o, așa cum se întâmplă cu majoritatea oamenilor cu boli autoimune. Stătea în apartamentul de la etajul 5 dintr-un bloc din Titan și nu ieșea decât însoțită și doar atunci când avea nevoie să meargă la vreun doctor. Fizic era ceva mai bine, dar psihic suferea. Când soțul său a ieșit la pensie au hotărât să se mute la țară, în căsuța moștenită de la părinții lui dintr-un sat din Teleorman.
Încet au renovat vechea casă bătrânească. Au construit o baie, cresc păsări, au o capră nărăvașă pe care o scot la plimbare ca pe un cățel, de la care mănâncă lapte proaspăt și brânză bună, în fiecare an au un purcel, iar în grădină se găsește mereu ceva de robotit. De când s-a mutat la țară Lucia a înflorit. Soțul i-a adaptat mânerele cuțitelor și altor instrumente pe care le folosește. Le-a făcut mai groase, ca să le poată apuca, pentru că tot nu poate strânge pumnul. Are zile mai bune și zile mai puțin bune, dar animalele nu știu asta, ele vor apă și mâncare. Se mobilizează și, cu ajutorul soțului, o scoate la capăt în fiecare zi, așa cum o fac de 50 de ani, împreună.
Aproape toată mâncarea lor e din curtea proprie, pâinea o fac în casă, din grâul de la asociație, apa din fântână.
Sunt multe cauze ce pot duce la declanșarea unei boli autoimune. Care crezi că sunt acestea în cazul tău?
Și în cazul ei au fost mai multe cauze, fizice și psihice, la fel ca în cazul multor bolnavi autoimuni. Și-a pierdut mama pe când era doar o copilă. A fost nevoită să își părăsească satul de lângă Botoșani și să se mute în îndepărtatul și zgomotosul București, să își facă un rost. Nu i-a fost ușor fetiței să se adapteze, să stea în gazdă, să meargă la școală și apoi să își găsească un serviciu. Toată viața a muncit, dar perioada în care s-a declanșat boala a fost una grea: 4 copii mici de îngrijit și un soț care muncea zi lumină ca să pună pâinea pe masă și nu avea timp să o ajute cu treburile casei.
Ai atins un echilibru? Cum arată o zi din viața ta astăzi, ce alimentație și ce stil de viață ai?
La întrebarea asta a răspuns socrul meu: ”se trezește foarte de dimineață și găsește cafeaua făcută de soțul ei” 😊 Are un program stabilit de ciclurile naturii: plantat, recoltat, plivit, udat în grădină, dat de mâncare la păsări și animale, odihnă la prânz (când se poate). Cum am spus, este o fire sensibilă, îi plac oamenii calzi, florile frumoase, colindele de Crăciun, puii de găină abia ieșiți din ou pe care îi îngrijește ca pe niște copii, și care apoi se țin după ea oriunde merge. Doar socrul meu o mai supără când nu vrea să închidă televizorul înțepenit pe știri panicoase.
Are medicamente de inimă, de stomac, vitamine și nelipsitul medrol, de care este dependentă.
Ce ți se pare cel mai greu, referitor la menținerea unui stil de viață sănătos și a unei vieți funcționale?
”Sunt bătrână, mamă, ce să mă mai supere? Dacă nu mă mutam la țară, până acum eram moartă demult. E bine aici.”
Ce sfat le-ai da unor oameni care abia au fost diagnosticați cu o boală autoimună? Cum i-ai încuraja?
”Să lupte! Să nu cadă și să stea căzuți! Dacă nu te urnești de unde ești, cine să te urnească? Să aibă credință!”