Prietena mea, care este asistenta unui medic de medicină complementară, mi-a povestit despre reacția neobișnuită a unei paciente noi, care are spondilită și scleroză multiplă. I-a comunicat unele aspecte birocratice pe care trebuie să le îndeplinească înainte de a începe terapia cu acupunctură. Pacienta și-a pus mâinile pe față și a început să plângă. Prietenei mele i-a luat ceva timp să o liniștească. Ea este cea mai blândă și amabilă asistentă pe care am întâlnit-o, și nu spun asta pentru că este prietena mea. Eram cu ea de multe ori când o sunau pacienții, la cele mai neobișnuite ore, iar ea le răspundea cu cea mai mare solicitudine.
Reacția pacientei cu spondilită și scleroză multiplă a deconcentrat-o și m-a întrebat pe mine: oare de ce s-a comportat așa?
Eu i-am răspuns: „Știi câtă durere, fizică și psihică, este strigată pe grupurile de spondilită sau alte boli autoimune? Câtă neputință, disperare, uneori răutate și intoleranță, neacceptare, frică? Probabil că și la mine ai observat unele reacții pe care nu le-ai înțeles, dar ești prietena mea și mă accepți cu bune și cu rele. Noi, autoimunii, ducem o povară mare. Nu vreau să fac comparații, dar gândește-te că pe lângă toată agitația, neajunsurile, traficul, copii, soț/soție, lipsurile și toate cele ale vieții oamenilor normali, se adaugă și durerea fizică zilnică, constantă, oboseala mult mai mare decât cea normală pentru traiul de zi cu zi. Dar și starea psihică indusă de modificările inflamatorii și hormonale ale unei boli autoimune. Poate așa vei înțelege de ce pacienta ta a început să plângă isteric atunci când ai pus-o să semneze pe două pagini”.
*
Noi, autoimunii, ducem o mare povară, dar nu trebuie să lăsăm asta să ne doboare. Uneori e nevoie să le explicăm celorlalți de ce ne comportăm într-un anumit fel. Oamenii sunt bine intenționați de obicei. Dar pentru a explica altora, e necesar să ne înțelegem noi înșine mai întâi. Cu compasiune, dar cât mai corect, și cu bune și cu rele. Să nu ne credem nici mai cu moț, nici mai prejos decât alții. Să nu cerem milă, nici scuze, ci înțelegere, și să acordăm aceeași înțelegere din partea noastră. Pentru că suntem o necunoscută pentru oamenii sănătoși, care au uneori o suferință, o rezolvă și își văd de viață în continuare. Părem „normali”, dar nu suntem, cel puțin în înțelesul larg al cuvântului.
O boală autoimună nu înseamnă că doar un organ este afectat, ci mai multe părți ale organismului. Cu cât ai boala de mai mult timp, cu atât o mai mare parte din fizicul și psihicul tău este distrusă iremediabil.
*
„Aa, deci spondilită înseamnă că te dor articulațiile? Păi să vezi, m-am lovit la genunchi acum câteva zile și nu îmi mai trece durerea! Și pe mine mă doare articulația”. Nu, spondilită înseamnă inflamație generalizată. Iar primul și cel mai „palpabil” simptom este durerea de articulații. Dar inflamația poate fi și pe artere (și astfel toate organele alimentate cu sânge sunt afectate), intestin, creier, nervul optic, mandibulă.
Și ca tabloul să fie complet, medicația este agresivă și mai strică și ea ce mai găsește. Poate da ulcer sau gastrite, TBC sau cancer, boli intestinale, renale sau de ficat. Având în vedere toate cele menționate, nu e de mirare că depresia și anxietatea își fac și ele simțită prezența. De fapt, în privința afectării psihice există un cerc vicios: starea psihică influențează în mod negativ inflamația, iar inflamația accentuează depresia și anxietatea.
*
Nu am scris acest articol ca să îi sperii pe cei nou diagnosticați, să îi supăr pe cei cu ștate vechi de boală sau să îi îngrozesc pe cei sănătoși. Pentru o manageriere corectă a unei boli autoimune este necesar să avem în vedere toate aspectele pentru a putea lua decizii corecte.
Ne putem vindeca? Da, atâta timp cât considerăm remisia vindecare. Când suntem în remisie analizele sunt relativ normale, iar noi ne simțim relativ bine. Asta nu înseamnă că ne putem lăsa pe tânjală și să revenim la stilul de viață care ne-a îmbolnăvit. Ci să ne ținem cu dinții de ceea ce ne-a băgat în remisie (alimentație, hidratare, mișcare, limitarea stresului, odihnă, relații împlinitoare, medicație, medicină complementară, etc).
Suntem noi anormali? Depinde de unde privești. Fiecare avem normalitatea noastră personală, nu în comparație cu alții. Prima raportare a normalității o facem la noi înșine, și abia apoi la comunitate. Iar o comunitate ar trebui să își respecte membrii și să nu ceară mai mult decât pot sau vor aceștia să ofere.
P.S: Știați că la Institutul Național pentru Medicină Complementară și Alternativă se pot face serii de terapii prin acupunctură cu trimitere de la medicul de familie? Este la fel cum se fac serii de recuperare balneologică, de exemplu. Se percepe doar o coplată modică.