Curiozități și statistici despre bolile autoimune

În cele mai multe cazuri, atunci când cineva primește un diagnostic de boală autoimună, nu știe mai nimic  despre bolile autoimune. În 1992, când am primit eu diagnosticul de spondilită, medicina nu știa prea multe despre autoimunitate, așa că nici pacienții nu aveau cum să știe. Acum, având la dispoziție internetul și, mai nou, AI, oricine poate afla imediat ce este o boală autoimună și mai poate afla despre ultimele descoperiri din știința modernă.

Chiar dacă aceste boli rămân cronice și nu au încă un leac definitiv care să le șteargă complet din organism, ele au devenit (teoretic) afecțiuni înalt controlabile. Practic însă, deși știința s-a schimbat în bine, sistemul medical, ca instituție, este incredibil de lent în a se umaniza și a se integra.

În acest articol, am compilat o serie de cifre și fapte care vor arunca mai multă lumină peste ceea ce știam sau nu știam despre bolile autoimune.

Într-un alt articol am clasificat bolile autoimune folosind alte criterii decât cele folosite în articolul de față.

Cifrele din spatele diagnosticului

• Procentul de oameni cu boli autoimune variază între 4,6% (cazuri înregistrate oficial) și 10% (estimate într-un studiu epidemiologic serios publicat în The Lancet), procent raportat la populația generală. Bolile autoimune sunt mai întâlnite decât cancerul și bolile de inimă la un loc.
• Corelat cu acei 10%, aproximativ 13% dintre femei și aproximativ 7% dintre bărbați au o boală autoimună.
• Aproximativ 80% dintre oamenii diagnosticați cu boli autoimune sunt femei. În cazul unor afecțiuni specifice, cum sunt lupusul sau sindromul Sjögren, proporția crește chiar până la 9 din 10.
• Există undeva între 80 și 100 de tipuri de boli autoimune diferite. Sistemul imunitar poate ataca aproape orice parte a corpului. Ele pot fi localizate (atacă un singur organ) sau sistemice (atacă întregul corp).
• Aproximativ 25% dintre oamenii cu o boală autoimună dezvoltă și a doua, a treia sau chiar mai multe boli autoimune. Când o persoană are 3 sau mai multe astfel de afecțiuni, condiția se numește sindrom autoimun multiplu.
• O curiozitate interesantă este că bolile autoimune sunt mult mai frecvente în țările dezvoltate și în zonele urbane decât în țările în curs de dezvoltare. Oamenii de știință teoretizează că stilul de viață ultra-igienizat, lipsa expunerii la paraziți și bacterii ”bune” în copilărie fac ca sistemul nostru imunitar să devină oarecum ”plictisit” și să înceapă să atace propriul organism.
• Doar o treime (aproximativ 33%) din riscul de a dezvolta o boală autoimună este de natură genetică. Restul de 67% reprezintă factori de mediu, care pot declanșa sau nu o boală autoimună. Printre cei mai mari declanșatori se numără:
• Stresul psihologic sever și/sau traumele.
• Infecțiile virale.
• Deficiența severă de vitamina D.
• Expunerea la toxine și fumatul.

Excepția de la misterul general al autoimunității: boala celiacă

• Nu se știe exact ce anume declanșează atacul sistemului imunitar asupra propriului corp. Este mereu vorba despre o combinație vagă de predispoziție genetică și factori de mediu, fără a se putea arăta cu degetul un singur vinovat. Și nu există un remediu care să vindece o boală autoimună. Tratamentul clasic se adresează ușurării simptomelor sau suprimă întregul sistem imunitar (prin imunosupresoare), ceea ce lasă corpul vulnerabil în fața altor infecții.
• Există o singură boală autoimună în care comunitatea științifică știe cu certitudine de 100% care este declanșatorul: glutenul (o proteină care se găsește în grâu, secară și orz). În momentul în care o persoană cu această predispoziție genetică ingerează gluten, sistemul imunitar reacționează aberant și atacă vilozitățile intestinului subțire. Este și singura boală autoimună cu tratament complet și nemedicamentos. Spre deosebire de alte afecțiuni unde pacienții sunt dependenți de imunosupresoare sau cortizon, ”tratamentul” acestei boli autoimune nu se găsește în farmacii, ci constă exclusiv în evitarea completă și strictă a glutenului pentru tot restul vieții. Este singurul caz în care pacientul deține controlul absolut asupra ”opririi” bolii sale autoimune. Această boală autoimună este boala celiacă.

Există o corelație puternică între sistemul imunitar și cel nervos

Mai mult de 50% dintre oamenii cu boli autoimune au depresie și/sau anxietate. Am scris pe larg despre acest aspect într-un alt articol.

• Aproximativ 70-80% din celulele imunitare ale corpului se află în intestin, în imediata apropiere a sistemului nervos enteric (supranumit ”al doilea creier”). Un dezechilibru la nivelul florei intestinale trimite semnale de alarmă imunitare direct către creier, influențând sănătatea mintală: anxietatea, rezistența la stres și chiar claritatea minții.
• Aproximativ 30% până la 40% dintre persoanele diagnosticate cu o boală autoimună au o structură neurologică neurodivergentă (autism, ADHD sau amândouă), o rată mult mai mare decât cea întâlnită în populația generală. De asemenea, mamele cu boli autoimune au o probabilitate mai mare de a da naștere unor copii cu autism.

Estrogenul și autoimunitatea

Estrogenul nu are doar rol de ”hormon sexual” sau ”hormon al reproducerii”. În realitate, receptorii de estrogen se găsesc în aproape toate organele și țesuturile majore din corp, atât la femei, cât și la bărbați (la bărbați, testosteronul este transformat local în estrogen pentru a îndeplini aceste funcții).

Estrogenul acționează ca un releu de management general pentru metabolism, creier și sistemul cardiovascular. Când nivelul acestuia fluctuează, întregul corp resimte șocul, nu doar sistemul reproducător.

Am scris pe larg pe marginea acestui subiect în acest articol. Acum voi puncta doar câteva curiozități:

• Datorită modului în care corpul unei femei își modifică sistemul imunitar pentru a nu respinge fătul, sarcina are efecte bizare:

1. Multe femei cu artrită reumatoidă sau scleroză multiplă intră într-o remisiune completă și se simt excelent pe parcursul sarcinii.
2. În schimb, multe boli autoimune debutează sau au puseuri agresive imediat după naștere (în perioada postpartum), când hormonii se prăbușesc brusc.

• De asemenea, menopauza are aceleași efecte bizare asupra femeilor:

1. Multe femei care au trăit decenii întregi fără probleme se trezesc cu primele simptome autoimune în jurul vârstei de 50 de ani.
2. Pentru femeile care au deja un diagnostic, menopauza poate acționa ca un amplificator de simptome.
3. Unele simptome specifice menopauzei sunt aproape identice cu cele ale unui puseu autoimun. Din cauza acestei suprapuneri, medicii pun adesea agravarea bolii autoimune pe seama vârstei și menopauzei, lăsând femeile fără tratamentul adecvat. Invers, simptome severe de menopauză sunt ignorate, fiind considerate doar o evoluție firească a bolii autoimune.

Autoimunitatea și greutatea diagnosticării

Din cauza simptomelor care se suprapun și a lipsei de markeri clari în fazele incipiente, medicii adesea ratează diagnosticul sau pun diagnostice greșite. Mulți medici de familie nu au pregătirea specifică pentru a ”uni punctele” (de exemplu, o erupție pe față, căderea părului și durerile de articulații pot părea probleme separate, dar împreună strigă Lupus). În plus, numărul medicilor specialiști (reumatologi, imunologi) este în scădere la nivel mondial, ceea ce lungește timpul de așteptare.

Așadar, să vedem niște cifre care scot în evidență greutatea aflării unui diagnostic corect în bolile autoimune:

• În medie, un pacient are nevoie de 4,5 ani și trebuie să consulte 4 medici diferiți înainte de a primi un diagnostic corect de boală autoimună.
• Aproximativ 76% dintre pacienții cu boli autoimune primesc cel puțin un diagnostic greșit înainte de a afla ce au cu adevărat.
• Aproape jumătate dintre aceste diagnostice greșite (47%) sunt de natură psihologică sau psihiatrică. Medicii le spun frecvent pacienților (în special femeilor) că simptomele lor fizice sunt cauzate ”doar de stres”, ”anxietate”, ”depresie” sau sunt expediați ca ipohondri.
• Peste 80% dintre pacienții care au fost diagnosticați inițial greșit cu o boală psihică declară că acest lucru le-a distrus stima de sine, iar 72% rămân profund afectați emoțional din cauza modului în care au fost ignorați de medici, chiar și la ani de zile după ce au primit diagnosticul corect.
• Eroarea de atribuire clinică: Studiile din psihoneuroimunologie și asociațiile pentru pacienți arată că aproximativ 65 – 70% dintre persoanele care au deja o boală autoimună diagnosticată se confruntă cu situația în care noi simptome (cum ar fi oboseala extremă, problemele senzoriale sau tulburările executive) sunt atribuite automat bolii existente, împiedicându-i să primească un al doilea diagnostic corect. Medicii suferă adesea de ”lene cognitivă” în fața cazurilor complexe. Dacă un pacient cu tiroidită Hashimoto sau lupus vine și spune: ”Sunt epuizat, nu mă pot concentra și mă simt copleșit”, medicul va tinde în majoritatea cazurilor să spună: ”E doar un puseu al bolii tale, analizele explică tot”, ratând astfel un alt diagnostic la fel de valid, dar diferit de boala deja diagnosticată.

Autoimunitatea și remisiunea

În bolile autoimune, remisiunea este definită ca obținerea unui control total asupra inflamației, permițându-i pacientului să ducă o viață relativ normală. Remisiunea nu înseamnă vindecare, deoarece predispoziția genetică și memoria agresivă a sistemului imunitar rămân în organism pentru totdeauna.

Iată ce spun cifrele despre remisiunea bolilor autoimune:

• Doar aproximativ 10 – 15% dintre pacienți experimentează o remisiune spontană sau completă pe termen lung (adică o perioadă lungă de ani de zile în care boala devine complet inactivă și nu mai au nevoie de tratament agresiv).
• Între 60 – 70% dintre oameni nu intră într-o remisiune permanentă, ci trăiesc într-un ciclu continuu de puseuri (activări ale bolii) și remisiuni parțiale. Pentru acești pacienți, simptomele dispar temporar datorită tratamentului (imunosupresoare, biologice, schimbări de dietă), dar pot reveni oricând sub impactul stresului sau al infecțiilor.
• Aproximativ 20% dintre pacienți au forme agresive sau progresive și experimentează simptome zilnice, constante, pentru tot restul vieții, boala refuzând să intre în remisiune în ciuda schemelor de tratament disponibile.
• Un paradox medical major este că mulți pacienți aflați în ”remisiune clinică” (adică analizele de sânge arată că inflamația a scăzut și markerii sunt buni) continuă să raporteze simptome chinuitoare. Peste 50% dintre pacienții aflați în remisiune oficială declară că se confruntă în continuare cu o oboseală cronică debilitantă (fatigue) și cu ”ceață cerebrală”.

Oboseală autoimună sau altceva?

Dacă un pacient autoimun are analizele inflamatorii perfecte, dar abia se poate ridica din pat, medicul ar trebui să caute altă cauză. Atunci când o persoană are o boală autoimună, corpul ei este într-un război continuu. Acest război lasă urme adânci nu doar în sistemul imunitar, ci și în cel neurologic și emoțional. Iată principalele cauze neurologice și psihice care sunt adesea confundate cu simpla oboseală autoimună:

• Burnout autist sau de ADHD nediagnosticat: Persoana trăiește într-un mediu non-neuroafirmativ (suprasolicitare senzorială, efortul epuizant de a face masking pentru a părea neurotipică), iar creierul ei se prăbușește de epuizare. Deoarece sistemul medical pune totul pe seama bolii autoimune, persoana nu ajunge niciodată să își înțeleagă adevărata structură neurologică. Astfel, tratamentul eșuează, deoarece pacientul primește imunosupresoare pentru o oboseală care ar putea fi ameliorată, de fapt, prin dopuri de urechi, câteva ore petrecute în liniște, limite clare și un mediu care să-i respecte structura mintală.
• Disautonomia (Disfuncția sistemului nervos autonom): Sistemul nervos autonom controlează tot ce face corpul pe pilot automat: pulsul, tensiunea arterială, respirația și digestia. La pacienții autoimuni, anticorpii pot ataca subtil aceste fibre nervoase. Cea mai comună formă este POTS (Sindromul tahicardiei posturale ortostatice). Când persoana se ridică în picioare, sângele se acumulează în membrele inferioare, iar creierul nu mai primește destul oxigen. Pulsul o ia razna (crește brusc). Pacientul se simte complet epuizat, amețit și are ”ceață cerebrală” doar pentru că stă în picioare sau la birou. Medicii pot spune că este din cauza bolii autoimune, dar în realitate este o problemă de reglare a tensiunii și a pulsului de către sistemul nervos.
• Trauma complexă (C-PTSD) și stresul cronic: Multe persoane cu boli autoimune au un istoric de traume în copilărie sau au trăit ani de zile în medii abuzive/stresante. Trauma cronică menține sistemul nervos într-o stare permanentă de alertă (”luptă sau fugi”). Când corpul trăiește ani de zile hiperactivat, axa HPA (hipotalamus-hipofiză-suprarenale) se prăbușește în cele din urmă. Apare o stare de epuizare neuro-endocrină profundă. Corpul consumă toată energia metabolică doar pentru a menține starea de alertă psihică. Oboseala nu e dată de anticorpii din sânge, ci de un creier care nu se poate relaxa niciodată pentru că nu se simte în siguranță.
• Neuroinflamația: Uneori, citokinele (moleculele inflamatorii) produse de boala autoimună trec de bariera protectoare a creierului și inflamează direct țesutul cerebral. Această neuroinflamație de intensitate scăzută alterează producția de neurotransmițători (dopamină, serotonină) și perturbă somnul profund. Omul poate dormi 10 ore, dar se trezește ca și cum nu ar fi dormit deloc, deoarece creierul lui nu a intrat în fazele regenerative de somn din cauza inflamației. Este o oboseală pur neurologică, nu musculară.
• Depresia atipică (ca entitate biologică, nu doar ”tristețe”): De multe ori, depresia la pacienții autoimuni este privită doar ca o reacție psihologică la faptul că sunt bolnavi (ești trist pentru că ai o boală cronică). În realitate, depresia este adesea o consecință biologică directă a inflamației cronice. Depresia atipică se manifestă prin senzația că membrele sunt extrem de grele și hipersomnie (nevoia de a dormi excesiv). Medicii pot ignora o depresie clinică severă care are nevoie de terapie sau tratament psihiatric, considerând că pacientul este doar ”leneș” sau că boala autoimună își face de cap.

**

În loc de concluzie, voi încheia cu o afirmație arhi-cunoscută, dar uneori uitată: corpul nu funcționează pe bucăți separate, ci ca un singur supersistem în care imunitatea, neurologia și psihicul sunt firele adesea invizibile ale aceleiași rețele, demonstrând că un dezechilibru apărut într-un colț al minții sau al sistemului nervos poate rescrie, de fapt, codul de autoapărare al întregului organism. Bolile autoimune sunt dovada clară a acestui fapt.

Poza este preluată de pe Pixabay.