Oana (spondilită anchilozantă)


Distribuie
Bună 😊. Cine este Oana?

Bună 😊. Numele meu este Oana, dețin acest site, www.oanafaragluten.com . Îmi place să scriu, să inventez rețete mai ”cuminți” sau mai ”trăznite”, îmi place marea la nebunie, apa în general, îmi place soarele și mă întristează toamna, pentru că știu că va fi mai puțină lumină și căldură și că vine frigul. Brrr…

Când s-a declanșat boala? Care au fost primele simptome? Când și cum ai fost diagnosticată?

Boala mea s-a declanșat acum… o viață. Erau primele zile din ianuarie 1990, abia împlinisem 19 ani. La început am simțit o jenă în șoldul stâng, care în câteva zile s-a agravat, am început să șchiopătez, să mă ridic tot mai greu din pat sau de pe scaun.

După câteva luni, aceleași simptome au început și la șoldul drept. Cel mai greu era dimineața, când nu îmi puteam mișca picioarele din șold, dacă încercam să le mișc aveam dureri atroce. Parcă peste noapte articulațiile șoldurilor se osificau, iar dimineața le rupeam când încercam să le mișc, așa că mă rostogoleam din pat în genunchi pe covor, mă ridicam tot din genunchi, nu din șolduri, apoi începeam să fac pași mici, foarte mici, ținându-mă de mobile și de pereți. În decurs de câteva ore reușeam să măresc cât de cât pașii, dar la scări și borduri trebuia să fac niște inginerii foarte inteligente ca să le pot urca. Spre seară oboseam și durerile atroce reveneau.

Am fost diagnosticată în 1992, când am găsit o doctoriță deșteaptă, căreia, după o mulțime de investigații din care nu a putut să îmi pună un diagnostic, i-a venit ideea să mă testeze pentru HLAB-27, markerul de spondilită, o boală puțin cunoscută pe vremea aceea, și care, teoretic, afecta bărbații. Atunci am primit un diagnostic. Mă pot socoti norocoasă că s-a întâmplat așa de repede, încă e greu de dat un diagnostic în zilele noastre, dar eu am primit un diagnostic corect în 1992, acum 30 de ani.

Ce tratament medicamentos ai făcut? Te-a ajutat?

Cred că în 33 de ani am luat un camion de antiinflamatoare, de toate felurile. Mi-a fost prescrisă sulfasalazină, medicamentul de fond pentru spondilită, dar nu am suportat-o. Am făcut ulcer gastric de la antiinflamatoare, am avut crize biliare (am extirpat vezica biliară până la urmă). M-au ajutat antiinflamatoarele, în sensul în care eram funcțională cât de cât, dar boala a progresat. Sunt un caz tipic de spondilită axială, cu toată coloana, sacroiliacele și coastele afectate. 

Ai încercat și o dietă alimentară? Te-a ajutat?

Păi da, sunt Oana fără gluten 😊. Acum 10 ani am descoperit dieta fără gluten. A fost un succes fulminant! Am intrat în remisie pentru prima dată, am avut 7 ani fără pic de dureri și fără ca boala să mai progreseze. Mi s-a părut un miracol, după 20 de ani de dureri zilnice. Mi s-a dat răgazul să îmi reconsider viața, să descopăr activități noi, la care nici nu aș fi visat. Cum am spus, boala mi s-a declanșat ca un ”cadou” la împlinirea vârstei de 19 ani, nu am avut o tinerețe tipică, normală, nu am explorat viața ca orice tânără, nu am dansat, nu am plecat în gașcă la mare… Am descoperit nebunia tinereții la 42 de ani 😊.

Când am ieșit din remisie, acum 2 ani, am avut o perioadă grea. Menopauza m-a scos din remisie și am urât asta la început. Bufeurile dese și prelungite, stările de depresie și nervozitate, modificarea hormonală bruscă, toate mi-au adus un puseu puternic de spondilită. Toate zonele afectate s-au inflamat, cu un plus, încheieturile mâinilor. Pentru un timp mi-am amintit de primii ani de boală. Acum mă târam din pat sprijinindu-mă pe coate, singurele părți ale corpului care nu mă dureau.

Citisem despre Protocolul Autoimun (AIP), o dietă dură, dar mărturiile ziceau că scade drastic inflamația, așa că mi-am luat inima în dinți și am abordat AIP. În 2 luni m-a pus pe picioare. A fost nevoie de mai mult timp să îmi scadă markerii de inflamație la un nivel decent, deși tot peste limită, dar suficient să devin din nou funcțională. Spre rușinea mea, nu am urmat corect reintroducerile, dar puseul s-a dus.

Ce altceva în afară de medicație și dietă alimentară ai încercat și te-a ajutat?

Am luat doar antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) până pe la 27 de ani. Până atunci boala se manifestase doar la nivelul sacroiliacelor, dar la 27 de ani a început să progreseze vizibil. Mi-a cuprins cervicala și în perioada aceea mi-a făcut viața imposibilă. Nu puteam să mișc gâtul deloc, dacă făceam cea mai mică mișcare simțeam ca și cum zeci de cuțite îmi străpungeau ceafa, gâtul, umerii. Noaptea era un coșmar, nu am dormit luni întregi. Urlam de durere când îmi schimbam poziția în timpul somnului (de fapt nu îmi schimbam poziția, doar încercam, și simțeam că mi se rupe gâtul, eram trezită brusc de durere).

Atunci am descoperit balneologia, fizioterapia, împachetările cu parafină, kinetoterapia. Eram într-un puseu prea puternic ca să mă ajute rapid, dar într-o lună, două, durerile s-au ameliorat. Câțiva ani am făcut fizioterapie, uneori m-a ajutat, alteori nu, depindea de anumiți factori: de exemplu dacă făceam ambulatoriu nu mă ajuta deloc, trebuia să fiu internată, să stau în pat, să mă rup total de viața mea. Atunci am început să mă gândesc că trebuie să fie și alți factori care întrețin inflamația și durerea, factori care nu țin doar de fizic, dar a fost doar ”sâmburele” conștientizărilor de mai târziu.

Am mers la nămol, la Techirghiol, 10 veri la rând. Făceam împachetări cu nămol rece, pe cont propriu, 10-12 zile și băi în ghiol. M-a ajutat, durerile s-au ameliorat simțitor. Între timp boala progresa. De câte ori cuprindea noi articulații, durerile erau îngrozitoare pentru câteva luni. Apoi articulațiile se ”lărgeau”, cum ziceau doctorii, și aveau loc să se umfle, nu mai durea chiar așa de tare.

Cel mai rău a fost când a cuprins coastele. Îmi venea greu să respir, pentru că poți imobiliza șoldurile sau gâtul, dar coastele nu ai cum, trebuie să respiri. Când simțeam că îmi vine să strănut sau să tușesc, intram în panică, pentru că orice strănut sau tuse era însoțit de un urlet de durere. Când mi-a cuprins lombara eram ca un trunchi de copac cu mâini și picioare. Nu mă puteam apleca, îndoi, sta pe scaun. De așezat, mă așezam, dar nu mă puteam ridica decât ajutată.

Între timp viața mergea înainte. Lucram, muncă de teren și cu publicul, ca să înțelegeți cum era, aveam spor de stres la concediu, 3 zile pe an, era o muncă nu chiar ușoară. L-am cunoscut pe soțul meu, și înainte de a intra într-o legătură serioasă, i-am povestit despre boala mea, cum se manifestă, ce limitări am, prognostic. I-am spus că nu știu ce viitor voi avea. A înțeles. Mama lui are poliartrită reumatoidă de 47 de ani (poate o voi convinge să își scrie povestea 😊) și știa ce înseamnă o boală autoimună debilitantă. Soțul meu și cu mine suntem de peste 20 de ani împreună.

Ce m-a mai ajutat? Pe la 40 de ani obosisem. Lupta constantă cu durerile, lipsa oricărui orizont către care să privesc cu speranță, zilele care se repetau întocmai, lipsa energiei de a face și altceva decât 8 ore la muncă, 2 ore pe drum, iar în weekend zăceam epuizată… Printr-un concurs de împrejurări am căpătat o oarecare libertate financiară, așa că am renunțat la locul de muncă. La început mi-a fost greu să îmi găsesc un nou drum, dar încet am învățat să mă bucur de libertate, de odihnă… să învăț să trăiesc din nou. Aveam timp și energie să mă îngrijesc de mine, să mă pun pe picioare. Da, renunțarea la un loc de muncă stresant m-a ajutat.

Sunt multe cauze ce pot duce la declanșarea unei boli autoimune. Care crezi că sunt acestea în cazul tău?

Mulțumesc zilnic Universului pentru 3 lucruri: mașina de spălat automată, aspiratorul roboțel și motoarele de căutare online 😊. În ultimii ani de documentare în online (și mai mult de când am pornit proiectul Oana fără gluten) am reușit să înțeleg că sunt multe cauzele care pot duce la declanșarea unei boli autoimune, fiecare dintre noi ”beneficiază” de cumulul a câteva. La mine, pe lângă gena ”defectă” (nu toți oamenii care au HLAB 27 prezent fac boala, dar majoritatea celor ce fac boala au această genă), au fost infecțiile streptococice repetate din copilărie și factori psihologici care m-au copleșit, mulți și într-o perioadă scurtă, nu am avut timp să mă adaptez.

Părinții mei au divorțat când eu eram adolescentă. În anii 80 divorțul era o mare stigmă, atât pentru cuplu, cât și pentru cei din jur, copiii în primul rând. Divorțul dura ani de zile, cu înfățișări repetate la tribunal, unde erai audiat ca un infractor, iar cei apropiați sau mai puțin apropiați își dădeau cu părerea despre tine în văzul lumii, audierile erau publice, oricine putea veni să asiste la năruirea vieții tale ca la un spectacol. Spălarea rufelor în public…

Eu nu am participat decât o dată, când am fost întrebată pe cine aleg, pe mama sau pe tata. Era o formalitate, în câteva luni împlineam 18 ani, așa că nu prea mai conta, dar acea audiere și toți anii aceia de tracasări m-au marcat. Părinții mei au fost la fel de sensibilizați de toată acea situație, tatăl meu a murit în câteva luni, atac de cord. Mama nu și-a mai revenit nici ea, a murit în câțiva ani, tot de inimă. Mă bucur că acum lucrurile stau altfel în privința divorțului, oamenii se pot despărți civilizat și discret dacă nu se mai înțeleg și își pot vedea de viață în continuare, fără să fie traumatizați de toate acele proceduri absurde.

La 3 luni după moartea tatălui meu am terminat liceul. Eram o epavă din punct de vedere psihic, o adolescentă în derivă, fără prea mult suport emoțional și financiar, mama era umbra a ceea ce fusese, cu un salariu de mizerie, din care nu puteam trăi amândouă. Oricum nu aveam starea necesară pentru a putea urma o facultate, așa că m-am angajat.

Jobul meu era bine plătit (în prima lună am câștigat cu jumătate mai mult decât câștiga mama după zeci de ani de muncă, iar în câteva luni, după perioada de probă, aveam dublul salariului ei), dar stresant, cum v-am spus mai sus. După 2 luni de la angajare a venit revoluția, eram la serviciu când s-a anunțat căderea guvernului, angajatorii au închis porțile și nu ne-au lăsat să plecăm, coloane întregi de muncitori treceau pe lângă porțile întreprinderii, le era teamă să nu ne alăturăm lor. Câteva zile am mers pe teren cu frica de gloanțe, eu, o fată de 18 ani. După câteva săptămâni, în ianuarie, am avut primele simptome. Nu cred că a fost o coincidență.

Oricât de greu poate părea, eu cred că spondilita a fost un factor de echilibrare. A destabilizat starea de fapt existentă, care nu era tocmai ideală, și m-a îndemnat să îmi caut un echilibru. Sigur că atunci eu credeam că înrăutățește lucrurile, dar încet m-a îndemnat pe o altă cale. Calea pe care sunt acum.

Ai atins un echilibru? Cum arată o zi din viața ta astăzi, ce alimentație și ce stil de viață ai?

De câțiva ani nu mă mai întreb ce caut eu în viața mea. Acum știu că am venit să stau cât e nevoie. Mai am zile în care simt că nu am atins esențialul, iar asta mă frustrează, mă blegesc o perioadă, apoi îmi revin și mă bucur din nou de… drum. Scrisul mă ajută. Reacția pozitivă a oamenilor la munca depusă în proiectul Oana fără gluten mă motivează. O zi cu soare. Revederea mării. Și multe altele pe care înainte nu aveam energia sau deschiderea să le observ.

Dacă mi-am găsit un echilibru? Bine spus: ”un echilibru”. Astăzi am un echilibru care poate mâine mă dezechilibrează și e nevoie de o nouă căutare a echilibrului. Dincolo de echilibru caut armonia. Armonia e transformatoare, îmi dă spațiu să mă mișc, spre deosebire de echilibru, pe care îl percep strict. Iar mie îmi place să mă simt liberă.

Viața mea astăzi… Ca alimentație dieta fără gluten este o constantă. Lactate de vacă nu consum, dar rar îmi permit câte o bucățică de brânză de capră. E buuună 😊. După AIP nu am reintrodus cartofii, orezul alb și porumbul. Consum leguminoase rar, o dată, de două ori pe săptămână. Mâncarea mea este 95% făcută de mine, din ingrediente naturale. Consum foarte rar produse procesate, mă mai delectez cu câte o bucățică de salam uscat uneori, dar am învățat să fac mezeluri în casă, numai bunătăți. Am redus drastic zahărul, dar mănânc dulciuri făcute de mine, gustoase și sănătoase, în cantități rezonabile. Am urmat un curs de tehnician nutriționist pentru a mă putea hrăni cât mai bine, fără a avea carențe nutriționale și pentru a furniza cititorilor mei informații cât mai corecte.

Sunt atentă să nu mă îngraș, din experiență orice kg aduce un plus de durere. Fac mișcare, plimbări lungi, gimnastică (un amestec de kineto și yoga), stau la soare din martie până în octombrie câte 30-50 de minute pe zi, mă odihnesc cât e nevoie. Citesc, ascult podcasturi, mă informez. Lucrez la mentalitatea mea, nu mă mai consider o victimă, ci o învingătoare. Încă mai am simptome, dar suportabile: mici dureri, uneori disconfort intestinal, perioade cu bufeuri mai puternice, stări de epuizare și uneori anxietate. Sunt recunoscătoare. După 33 de ani de spondilită activă (minus cei 7 de remisie) puteam fi mai rău. Am o viață frumoasă, liniștită, îndestulătoare.

Ce ți se pare cel mai greu, referitor la menținerea unui stil de viață sănătos și a unei vieți funcționale?

Să am o setare mentală pozitivă tot timpul. Poate că exagerez, nu poți fi tot timpul pozitiv, dar stările de anxietate mă destabilizează uneori. Durerile groaznice pe care le-am avut toată perioada tinereții m-au marcat. În afară de durerile de spondilită, aveam și dureri menstruale, un doctor spunea că aveam dureri ca de naștere în fiecare lună. Niciun medicament nu avea efect atunci, oricât de puternic ar fi fost. Mă tăvăleam pe jos și urlam de durere până rămâneam fără voce. Dureri biliare, de ulcer gastric, de piatră la rinichi… Toate astea au lăsat urmări, chiar dacă sunt în trecut.

Ce sfat le-ai da unor oameni care abia au fost diagnosticați cu o boală autoimună? Cum i-ai încuraja?

Nu știu cum e să fii în pielea voastră. Eu nu am avut o tinerețe și un început de maturitate normale, lipsite de dureri. Nu am avut timp să îmi croiesc o viață înainte de declanșarea bolii. Nu am avut nimic de pierdut, doar un viitor iluzoriu. Dacă boala autoimună vi s-a declanșat în plină maturitate, probabil că vă simțiți pierduți, că viața voastră a devenit insuportabilă și că tot ce ați clădit se năruiește. Dați-vă voie să vă simțiți așa o perioadă, să plângeți, să jeliți, să vă simțiți copleșiți de dureri. Apoi ridicați-vă de jos și începeți o nouă viață. Căutați remediul, căutați vindecarea. Ea există. Poate că este dincolo de mintea voastră conștientă, dar este acolo și voi o veți găsi cândva. Mergeți dincolo de spectrul medicinei alopate și în paralel, căutați soluții.

Dacă ai și tu o poveste de viață și dorești să o faci cunoscută poți lăsa mesajul tău să te pot contacta.