Atunci când îți pui pe hârtie (sau pe ecranul laptopului) povestea de viață poate fi dureros. Sau poate fi eliberator. Sau inițial este dureros, apoi eliberator. „Dai afară” din tine ce te măcina, ce te apăsa, ce te otrăvea. Scrisul presupune altă activitate cerebrală decât gânditul. Îți disciplinează mintea și pune ordine în ceea ce gândești. În ceea ce accepți despre tine și despre alții. Îți dă o altă perspectivă asupra vieții tale decât ceea ce gândești.
Când mi-am scris povestea de viață în noua rubrică a site-ului, „Viața în căutarea echilibrului”, am simțit că m-am eliberat de o povară pe care o căram inutil după mine de mult timp. Și v-am invitat și pe voi să încercați această ”terapie”. Să vă înțelegeți mai bine pe voi înșivă prin scris. Și astfel să îi ajutăm și pe cei mai nou sau mai vechi diagnosticați să înțeleagă că nu sunt singuri, că noi, cei care ne-am așternut povestea aici, suntem oameni ca ei. Și că există speranță.
Astăzi voi publica ceva inedit: povestea voastră, a tuturor celor care ați interacționat public cu mine. Nu va fi nimic aici din convorbirile private, ci doar ceea ce voi ați postat public.
Bună 😊. Cine ești?
Bună! Sunt bolnavul autoimun, sunt bărbat și femeie, am vârsta cuprinsă între 0 și 90 de ani, și încerc, cât pot eu de bine să duc o viață normală, așa cum este ea văzută de societate.
Când s-a declanșat boala? Care au fost primele simptome? Când și cum ai fost diagnosticat?
”Am o boală autoimună și se numește boală mixtă de țesut conjunctiv. Nu știu de când o am, poate m-am născut cu ea, nu știu. Cert este ca de copil aveam probleme cu circulația proastă, reumatism etc. Medicul de familie mi-a pus diagnosticul de poliartrită reumatoidă, apoi, după nașterea copiilor, Sindromul Raynaud…apoi, după ce nu am mai suportat Pentoxifilinul, am făcut investigații la institutul de reumatologie din București și atunci am aflat de boala autoimună… m-a lăsat fără cuvinte.”
”Spondilită anchilozantă. Copil fiind am fost extrem de energic și slăbănog, în mișcare continuă… la 15 ani au apărut primele semne, parcă reacțiile mele în sport nu mai erau așa bune…inițial s-a crezut ca e TBC osos (multe radiografii făcute arătau spațiile sacroiliace șterse) au urmat injecții cu streptomicina timp de 1 an în fiecare zi….pe la 16, 17 ani la institutul Iulius Fucik m-au diagnosticat cu spondilită anchilozantă… doctorul a spus atunci că putea fi orice, dar numai asta nu era de dorit….”
”Vin la pachet cu mai multe boli autoimune”
”Sufăr de artropatie psoriazică, psoriazis, insuficiență cardiacă și renală după un infarct miocardic, hipotiroidie”
”Am petrecut 2 săptămâni în spital după ce am ajuns la Urgență aproape în comă, m-au vizitat în total 11 specialiști și am fost diagnosticată cu o serie de boli autoimune: lupus eritematos sistemic, miozita, sjogren și raynaud.”
”Am poliartrită reumatoidă de 12 ani. Am o mână umflată la încheietură și mă doare de parcă este ruptă, și două degete la fel.”
Ce tratament medicamentos ai făcut? Te-a ajutat?
”La început am urmat infiltrații intervertebrale cu vitamine, B-uri….știu ca reumatologul spunea ce sportiv ar fi ieșit din mine…aveam 1,80 m și eram numai ” fibră” de la sporturile făcute… Apoi eram internat de 3, 4 ori pe an, dar VSH-ul rămânea la valori mari 200-300… O asistentă cu vechime acolo mi-a spus să evit cortizonul datorită efectelor secundare asupra rinichilor în special”
”Am fost la mai mulți medici cărora le-am spus că tratamentul meu nu mai are efect și degeaba, unii mi-au mărit doza, iar alții…”
Ai încercat și o dietă alimentară? Te-a ajutat?
”Eu am avut un regim alimentar mult mai nașpa decât cel pe care îl am acum, și din perspectiva de atunci mi se părea „a walk in the park” să mănânci fără gluten, ouă sau lactate de vacă. Ce pot să-ți spun eu este că, așa naspa cum era, m-am obișnuit și cu el. Mi-am luat cântar de bucătărie, m-am folosit de site-uri și aplicații și după cam 6 luni eram OK. Sunt aiurită și indisciplinată în multe privințe, dar sunt foarte strictă pe plan alimentar. Încerc să fiu tolerantă cu mine însămi și să înțeleg că nu pot fi roboțel. Sunt mandră pentru reziliența pe care am dovedit-o, în trecut trăiam cu impresia că nu as putea tine nici măcar postul.”
”În ultimii 5 ani am renunțat de mai multe ori la gluten. Însă am tot revenit. Pentru mine e un proces lung și anevoios. Am renunțat cu mare ușurință la zahăr și carbogazoase de ani buni. Și la lactate și soia am reușit să renunț mai ușor. Am eliminat iar glutenul de câteva luni, însă am mai avut mici escapade care mă frustrează maxim. Dar voi reuși. E musai sa reușesc pentru ca viața fără gluten e ca o revelație. Mă simt atât de bine fără. Cred ca am fi mai sănătoși cu toții, dacă am fi educați in acest sens. Oamenii nu cred ca pot scapă de dureri sau alte afecțiuni, prin renunțarea la anumite alimente. Dar este adevărat!”
”Am cercetat si eu cât s-a putut pe înțelesul meu…apoi am încercat după niște ani să elimin glutenul, zahărul, stresul, frica, etc…și mă simt mai bine, mai bine cât pot să… înaintez in viață! O continuă luptă care ne ajută să fim vii și… pe picioarele noastre!”
”Eu am primit tratament pentru poliartrită, apoi lupus, apoi vasculită sistemică și într-un final am descoperit ca am boala celiacă… De când urmez dieta fără gluten s-au normalizat toate”
Ce altceva în afară de medicație și dietă alimentară ai încercat și te-a ajutat?
”Susțin cu încredere că dieta, echilibrul emoțional și împrietenirea cu bolile autoimune ne ajută să mergem mai departe !”
Sunt multe cauze ce pot duce la declanșarea unei boli autoimune. Care crezi că sunt acestea în cazul tău?
Aici voi spune eu câteva cuvinte. Cauzele sunt multiple. Cauze fizice, așa cum sunt ele văzute de medicina alopată: autoagresarea organismului de către propriul sistem imunitar, cauze genetice, paraziți, microbi, virusuri. Și stresul poate fi inclus la cauze fizice.
Cauzele spirituale și cele emoționale sunt mai greu de dovedit științific și astfel avem un bun motiv să nu le acceptăm: autodevalorizarea, neiubirea de sine, autorespingerea, traume, rușinea, conflictul interior.
Toate acestea se simt ca o durere profundă, ca o furie, deznădejde, anxietate, depresie… Și sunt greu de acceptat. ”Eu nu sunt așa!”
Ai atins un echilibru? Cum arată o zi din viața ta astăzi, ce alimentație și ce stil de viață ai?
”M-am pensionat medical… Acum nu mai lucrez, încerc să fac ce pot în casă, când am dureri sau stări rele nu mai pot face nimic. Sport nu pot să fac din cauza inimii, dar primăvara fac plimbări, vara dimineața și seara, acum și iarna e călduroasă și mai ies la cumpărături aproape de casă. Îmi pare rău că nu mai pot urca pe munte cum făceam cât am fost sănătoasă, marea mea plăcere era să merg în locuri puțin umblate, la munte.”
”Fiecare zi e o nouă echilibristică pe sârmă la mare înălțime, am zile proaste și zile mai bune și sper să mai prind normalitate.”
Ce ți se pare cel mai greu, referitor la menținerea unui stil de viață sănătos și a unei vieți funcționale?
”Rugăciuni mai multe și credința in D-zeu ne vor ajuta să ne iubim mai mult! Dar ce facem cu cei din jur care în loc să ne ajute, mai rău ne pun piedici?!” Răspunsul meu: ” îți voi spune ce fac eu. Mă bazez în primul rând pe mine, nu aștept nimic de la cei din jur, iar când cineva face ceva pentru mine simt o bucurie și o recunoștință imensă. Pentru că nimeni nu e obligat să facă ceva pentru mine, la fel cum eu nu sunt obligată să fac ceva pentru alții. Uneori îmi dau lacrimile de bucurie când văd bunătate adevărată, făcută din inimă.”
”Nu pari bolnav” sau ”arăți bine, de ce te miști așa de încet?” ”Asta e bună, mă duce cu gândul când aveam dureri groaznice de burtă. După endoscopie și colonoscopie îmi zice doctorul: nu ai nimica, totul este în regulă. Eu insist cu durerile mele la care îmi spune să merg la psihiatrie. Great…”
Ce sfat le-ai da unor oameni care abia au fost diagnosticați cu o boală autoimună? Cum i-ai încuraja?
”Credința și acceptarea sunt temelia unei vieți asumate!”
”Să ne iubim mai mult!”
”Important e să oferi… dacă știi sa te iubești!!”
”Sper să nu ajung la bătrânețe chinuită de boala asta… Într-un final am reușit să o țin sub control, dar asta depinde numai de om… Să fie mereu atent ce mănâncă, cum gândește, pentru a nu se declanșa puseele. Se poate remisie și în poliartrită!”