D. (LES, miozită, sjorgren, raynaud, intoleranță la gluten și lactate)

D. are 37 de ani și are nu una, ci 6 boli autoimune. Are o poveste de viață impresionantă. Este o persoană inteligentă, educată și optimistă. A dorit să rămână anonimă, spune că este prea timidă pentru a se expune, dar dorește să ajute prin povestea ei pentru a atrage atenția asupra oamenilor cu boli autoimune. D. trăiește de mulți ani în UK, cu tristețe spune că ”a fost șansa mea de a mai fi, dacă problemele mele medicale s-ar fi declanșat in România, nu aș fi avut nicio șansă să mai fiu”.

Bună 😊. Cine este D.?

Sunt o femeie de 37 de ani. O soție, o fiică, soră, prietenă și sunt foarte pasionată de profesia aleasă. Mi-am iubit jobul și alegerile ce au dus la jobul meu atât de mult încât n-am văzut jobul ca pe o corvoadă. Am avut o viață normală, una neremarcabilă – nu că acum ar fi mai remarcabilă, până când bolile autoimune au acaparat cu totul modul in care lucrurile se prezintă pentru moment in viața mea.

Când s-a declanșat boala? Care au fost primele simptome? Când și cum ai fost diagnosticată?

Am avut covid în august 2021, urmat de o operație făcută la 3 săptămâni după covid (micșorare de stomac, kilogramele erau enorm de multe și-mi doream să-mi păstrez sănătatea cât mai mult). În urma operației recuperarea a fost foarte lentă, cu multă durere, o recuperare foarte înceată comparativ cu alte persoane operate odată cu mine de aceeași problemă, aveam sa aflu mai târziu ca erau problemele autoimune care au încetinit recuperarea.

În decembrie am observat niște simptome ciudate la mine: o neputință a mâinilor (gen nu mă puteam folosi de ele cum știam să le folosesc, nici creionul nu îl mai puteam apuca) și un nisip constant în ochi (am bănuit o infecție și am tratat-o cu antibiotic local inițial, dar nisipul din ochi nu se risipea), a urmat o uscare mare a gurii în timpul somnului (limba era așa uscată ca și antebrațul, nu conta cât lichid consumam zilnic) care deveneau tot mai acute. Simptomele erau cumva prezente cam de când am făcut covidul într-un mod acut, dar uitându-mă peste umăr la un trecut mai îndepărtat, ele au fost mereu prezente în mine, în viața mea.

Am fost mereu acel copil care-și scrântea ușor o mână, un picior, o ceva, chiar și în somn. N-am suportat frigul de mică și am făcut infecții peste infecții. De fapt, mereu am avut o bubă legată de sănătatea mea și am suferit că nu sunt și eu ca alții. În adolescență am avut o perioadă când n-am putut merge și un medic internist mi-a pus un diagnostic gen boală colagenoasă – aveam să aflu despre asta abia anul acesta, după diagnosticul oficial, de la mama – și îi mai adăugase mamei că nu o să prind 40 de ani. Boală colagenoasă e sinonim pentru boală autoimună, când medicul nu știe face diferența ca să-ți pună un diagnostic mai precis, dar el n-a intrat în detalii și n-a explicat ce el a înțeles. Nu o să vorbesc aici despre disperarea și neputință și mânia și dorința de a-l sugruma pe acel doctor, pentru că ar fi putut face ceva ca să am și eu o viață normală.
Long story short, am ajuns aproape imobilă în urgențe în februarie, mi-au dat doze mari de steroizi pentru 1 săptămână și am fost să văd un specialist 7 zile mai târziu. În martie am început analize de sânge și nu numai, de toate amănunțite. Erau seturi întregi de analize la fiecare 2 zile preț de o lună.
Spre începutul lui aprilie deja se creionase problema, dar și eu eram deja imobilă și cu dureri de îmi mușcam dinții să văd dacă mai sunt în gură și n-au căzut de atâta durere. După penultima analiză corpul mi-a cedat, fusese o colonoscopie, iar eu deja abia mai primeam mâncare cu 1 săptămână înaintea colonoscopiei.
Când ai astfel de probleme nici nu realizezi cât de rău ești și mereu te împingi că mai poți un pic, că nu mai e mult până în 7 aprilie când e ultima analiză și e și mai puțin până în 11 când mă văd cu specialistul și o să am un diagnostic. Norocul meu a fost o colegă de la lucru că și-a dat seama că sunt rău și a sunat ambulanța. M-au dus direct la spital, am fost internată de urgență la traumă majoră și apoi la high dependency unit, eram aproape în comă. Diferența care a făcut să pară că sunt mai bine decât eram – nu-mi pierdusem cunoștința.
Am petrecut 2 săptămâni în spital, m-au vizitat în total 11 specialiști și am fost diagnosticată cu o serie de boli autoimune: lupus eritematos sistemic, miozita, sjogren și raynaud.
Concluzia medicilor nefrologi a fost că s-a produs o minune: mâncând cantități mai mici datorită operației și consumând 2l de apă pe zi, rinichii mei au fost salvați. Vezi tu, din cauza lupusului care era foarte agresiv și avansat, se pregăteau să îmi înceapă dializa și să mă pună pe lista de transplant de rinichi. Dar pentru că aveam o relație bună cu apa de ceva anișori de acuma, rinichii mei sunt intacți și nu am afectare renală de la lupus. Așa că de când medicul nefrolog mi s-a pus în genunchi și a țipat în gura mare în spital că s prima ei minune în 15 ani de carieră, medic indian, care n-avea legătură cu ortodoxia și minunile înțelese pe fond creștin, eu spun apei că e sfânta apă.
După diagnostic am ajuns acasă, departe de a fi independentă, aveam îngrijitoare date de serviciile sociale pentru adulți că să-mi ajute soțul să facă față cu mine. Veneau de 3 ori pe zi și mă ajutau să mă spăl și-mi dădeau să mănânc sau mai ajutau cu un schimbat de așternut sau ce era nevoie și nu reușeam noi să facem față. Am avut serviciul asta pentru 6 săptămâni gratuit, condiție pentru a fi lăsată acasă din spital și a fost o binecuvântare, chiar dacă am învățat să mă las dezbrăcată și îmbăiată de un străin pe care-l cunoscusem cu 5 min mai devreme.

Ce tratament medicamentos ai făcut? Te-a ajutat?

În spital am început și tratamentul – prednison (între timp am coborât la jumătate de doză si momentan doza pe care sunt e considerata micuță), hydroxychloroquine sulphate (plaquenil pe română) și mycofenolate mofetil, plus o gramadă de alte vitamine și minerale în doze foarte mari, care sa contracareze efectele adverse ale prednisonului.

Dar la jumătatea verii erau semne că nu mergea tratamentul și consultantul meu a decis schimbarea tratamentului, înlocuirea mycofenolatului cu infuzii de rituximab. Între timp am făcut 2 infuzii și aștept să văd rezultatele lor, încă sunt în perioada în care mycofenolatul a ieșit din corp și rituximabul nu a început să funcționeze (am înțeles că durează cam 10-12 săptămâni de la prima infuzie ca să apară rezultate), mă simt slăbită și am energie și putere puțină, dar încă sper la un normal mai aproape de normalul fiecăruia, deși sunt conștientă că normalul meu va fi diferit de normalul majorității.
Pentru că mi-a căzut parul înainte de a fi diagnosticată, mi-au dat un șampon cu steroizi și mi-a crescut părul, mi-i așa de des cum nu l-am avut niciodată, însă mi s-a spus să-l țin scurt că n-o să fie și gros firul de par. De umflat nu m-am umflat, dar am și scos sarea complet din alimentație când am început prednisonul. Eu chiar am și slăbit de când sunt pe prednison.

Ai încercat și o dietă alimentară? Te-a ajutat?

Dacă vă gândiți acum să spuneți că noah, dar trebuie să țină și dietă și o să aibă rezultate spectaculoase cu dietă AIP și etc. Înainte de cele de mai sus aveam probleme digestive mari, de fapt de asta am ajuns la o homeopată, când nimic nu mai făcea sens și eram obosită de 10-12 călătorii de urgență la baie zilnic, de scaune proaste și mucus. Am făcut analize și am aflat și înțeles că am intoleranță la gluten și lactate.

Mănânc fără gluten de 5 ani și fără lactate de 3 ani, țin o dietă ce se numește Low Fodmap de peste 2 ani, dietă recomandată celor ce au un colon iritabil (IBS) pentru că am probleme cu alimente de genul lintei, mazărei, fasolei boabe, etc și am și o intoleranță la histamină, deci alimente precum spanacul, roșiile sunt rar întâlnite la mine în dietă pentru că-mi provoacă dureri digestive și gaze. Zahărul l-am scos în august anul trecut complet.

Acum de când sunt pe prednison mi-am revenit nițel și mi-am făcut ceva pofte pentru că am și slăbit mult și era nevoie să mă mențin, acum 2 săptămâni mi-am zis că trebuie să mai termin prostiile cumpărate și revin la regimul meu că deja am și adăugat kg și nu e ok.

Între timp am dat jos ce acumulasem. Consum rar mezeluri și nu folosesc microunde sau folie de aluminiu și totul e gătit în casă, nu mai folosesc vegeta din cauza alergiilor și intoleranțelor. Carne (pui, curcan, pește, miel) consum cam mult pentru că nu am foarte multe chestii ce le pot mânca. Am scos și carbohidrații din dietă de anul trecut, mai consum, dar răruț. Mănânc multă sfeclă roșie pentru că o ador și conopidă, cartof dulce. Soia am scos-o și pe ea de 4 ani, pentru că am și tiroidă. Mai consum lactate fără lactoză, dar nu tare des oricum, dar nu accept să iau brânzeturi vegane pentru că nu-s încântată de ce conțin. Nu tolerez nici cerealele fără gluten, așa că nu prea am la ce consumă lapte, iar laptele fără lactoză nu-l tolerez oricum. Încerc să am o rutină frumoasă și să mi țin mintea ocupată și să mă încarc de energie pozitivă, însă mai sunt și căderi.

Ce altceva în afară de medicație și dietă alimentară ai încercat și te-a ajutat?

Sunt conștientă de puterea sănătății mentale și lupt cât pot să o mențin sus. M-am lăsat de citit și urmărit știri și tv. Pentru partea mea emoțională fac terapie cu un psiholog minunat, căreia nu am cuvinte să-i mulțumesc îndeajuns și merg des la spovedit și împărtășit. Și știu că o să sune ciudat, dar spovedania și împărtășania mă țin. În săptămânile fără spovedanie și împărtășanie mi-e cel mai greu, psihicul meu e cel mai jos și aproape clachez și mă bazez pe cei din jur, fricile sunt de cele mai intense. În săptămânile cu spovedanie, lucrurile sunt mai ok, mai pe linia de plutire, mai ușurele. Dar în săptămânile cu împărtășanie prind aripi pe partea sufletească, zbor, e mai ușor.

Mi-a părut rău să aud că articolul tău despre apă n-a fost primit chiar bine de toți (n.a. Apa noastră cea de toate zilele). Eu o să-ți spun pe scurt experiența mea despre sfânta apă, pentru că așa îi spun mai nou. De copil am avut probleme cu greutatea, din cauza greutății (am realizat asta în ultimul an) ajungeam să și merg la toaletă foarte des pentru nr 1 și am început să evit să beau apă pentru că băteam la ochi cât de des mergeam la baie.

Ani mai târziu, după 4 pneumonii în 2 ani am început să lucrez cu o homeopată să-mi întăresc imunitatea și mi s-a cerut să beau 2l de apă pe zi. Așa am și făcut, noaptea mergeam la baie și de 4 ori, între timp acumulasem și mai multe kg. Anul trecut după primul covid am făcut o operație de micșorare de stomac (kg erau enorm de multe și-mi doream să fiu mămică și mi-am spus că dacă eu îmi stau în calea de a fi mamă, atunci o să schimb asta). Iară mi s-a cerut să beau multă apă. Având experiență cu homeopata am dus 2l de apă la zi imediat după operație și am slăbit frumos. Acum, de când am o greutate normală nu mă mai trezesc noaptea să merg la baie și din pricina bolilor și a recuperării dorm între 8-10h pe noapte.

Sunt multe cauze ce pot duce la declanșarea unei boli autoimune. Care crezi că sunt acestea în cazul tău?

M am gândit mult și intens ce mi-a declanșat întreg capitolul asta, nu am un răspuns, dar anul trecut a fost un an plin de dureri psihice care au culminat cu pierderea celei mai bune prietene. Dar pe de altă parte, țin minte că aveam dureri de mâini și o neputință și-n vara lui 2020 când încă nu făcusem Covid și cumva eram bine. Am ajuns la o oarecare concluzie că așa a fost să fie pentru mine, să-mi fie dată o mână de cărți de joc foarte proaste de la început și să pierd joc după joc, dar eu să continui să încerc să câștig războiul când șansele îmi sunt de la infime în jos.

Ai atins un echilibru? Cum arată o zi din viața ta astăzi, ce alimentație și ce stil de viață ai?

Mănânc de 5 ori pe zi, 3 mese principale și 2 gustări, la ore fixe, am scos zahărul din dietă în vara lui 2021 și nu consumăm cafea de vreo 3 ani înainte.
De când cu prednisonul și morfină luată pentru durere am trecut la cealaltă extremă, pe care n-am cunoscut-o înainte și de care nu mă plâng. Prefer extrema asta decât pe cealaltă, e mai ușoară, e mai organizată. Deci am avut libertatea toată vara asta să gust și să-mi fac pofte cu produse de mult negustate, așa am consumat nițel gluten, nițele lactate, dulciuri și mi-am făcut poftele toată vara. Acum sunt semne că organismul s-a obișnuit cu prednisonul și sunt înapoi la normal, la restricțiile mele alimentare. Momentan mă lupt să scap de pofta de dulce, ștevia am folosit-o să înlocuiesc zahărul și cafeaua.

Cafeaua încă nu știu dacă să o păstrez sau nu pentru că am o tensiune mică pișpirică și cafeaua mi-o mai ridică și a fost pionul principal în zilele infuziei, când fără ea nu aveam tensiunea necesară că să mi poată face infuzia.
Dar ca să închid paranteza alimentației: mănânc multă proteină animală, pentru că nu am altceva ce să mănânc și consum legume cât pot de multe – am observat că în perioada în care mi am făcut poftele nivelul durerilor a fost mai intens decât în perioada mea când stau cuminte și mănânc doar ce știu că mi merge bine, se vede asta în dozele crescânde sau scăzânde ale morfinei.

Săptămâna asta m-am informat nițel și am cumpărat CBD ca să încerc să gestionez durerea altfel și sa mai scad din Morfină.
Toată viața am căutat un specialist în imunitate ca să văd și eu unde îmi sunt bubele, că să aflu acum că imunologii sunt de fapt reumatologii.

Sunt în planificare să fac fizioterapie de recuperare, dar nu vor să înceapă cu mine cât timp sunt în faza acută a bolii.

Ce ți se pare cel mai greu, referitor la menținerea unui stil de viață sănătos și a unei vieți funcționale?

În prezent fiecare zi e o nouă echilibristică pe sârmă la mare înălțime, am zile proaste și zile mai bune și sper să mai prind normalitate. Mi-e dor de mine, de cum eram, anul trecut pe vremea asta aveam un job stabil, lucram 5-6 zile pe săptămână câte 10-12h, iar acum sunt acasă, doar acasă. Iubeam să gătesc, iar acum nu am atâta energie și putere.

Încerc să ies la o plimbare zilnic, dar nu neapărat îmi și iese și am zile când mi-e dor de mine și când îmi iau sufletul în brațe și încerc să mi-l oblojesc să nu se spargă în mii de fărâme. Am zile când sunt veselă, fără a avea un motiv anume, poate doar pentru că încă sunt. Am învățat că e suficient să fim și trebuie să ne bucurăm că suntem! Am învățat să nu mai am așteptări și să mă las mai mult în Voia Domnului, pentru că nu știu niciodată ce fel de zi o să fie mâine.

Ce sfat le-ai da unor oameni care abia au fost diagnosticați cu o boală autoimună? Cum i-ai încuraja?

Sfaturi nu am, pot spune doar ce funcționează sau nu la mine, dar vă îndemn să va faceți timp de voi, de sufletul din voi și pe el să-l hrăniți, pentru că în vremuri de încercare de genul celor pe care le traversez eu acum, pe sufletul din noi ne bazăm pentru a ne ridica, și tot de el ne folosim ca să fim.