Pe 12 octombrie a fost Ziua Mondială a Artritei. Eu nu mă uit la TV, nu urmăresc știrile, așa că nu pot spune dacă această zi a fost marcată într-un fel anume în România. Azi am căutat pe Google „ziua mondială a artritei” și am aflat. Un articolaș pe Agerpres, 5 rânduri pe EuropaFM și un articol ceva mai lung pe Cuvântul Liber (în care este scris greșit „spondiloza anchilozantă”). Toate preluate de pe site-ul www.eular.org (European Alliance of Associacions for Rheumatology). Îmi cer scuze dacă greșesc, dar cam asta a fost toată informarea și conștientizarea în țara noastră.
*
Sloganul acestui an a fost „it’s in your hands, take action (e în mâinile tale, acționează)”. „Tema își propune să încurajeze persoanele cu artrită, pe cei care îngrijesc bolnavii, familiile și persoanele din jurul acestora să profite de orice oportunitate de a lua măsuri pentru a îmbunătăți stilul de viață al celor afectați”, scrie pe pagina oficială a site-ului sus amintit. Tot în această zi site-ul a lansat sondajul what is your #RheumaPainPoint?. Bolnavii cu artrită, și nu numai, sunt rugați să îl completeze. Sondajul se referă la experiența fiecăruia cu reumatologia și lucrătorii din acest domeniu.
Tot acolo se evidențiază că numărul reumatologilor și a personalului medical implicat în îngrijirea bolnavilor de artrită și boli musculo-scheletale a scăzut în ultimul timp, în timp ce numărul pacienților crește. Medicul de familie se ocupă de obicei de aceștia, dar ei nu au pregătirea necesară pentru a face asta.
Bolile reumatice, artrita, sunt a doua cauză de îmbolnăvire în lume, după bolile cardiovasculare, și implică cele mai multe comorbidități.
Deși impresia generală este că artrita este boala bătrâneții, mai mult de 30% dintre cei afectați sunt tineri cărora boala le afectează capacitatea de a munci.
*
Peste tot este menționată poliartrita reumatoidă ca principala boală autoimună reumatismală. Spondilita anchilozantă este amintită doar în treacăt, de multe ori fiind confundată cu spondiloza. M-aș îmbogăți dacă aș avea câte un leu de câte ori am fost întrebată: ai spondiloză? Te doare la ceafă?. Pacienții cu spondilită anchilozantă sunt în număr egal cu cei cu poliartrită reumatoidă. Acestea sunt principalele boli autoimune reumatismale, dar afectarea osoasă și articulară apare în multe alte boli autoimune ca și comorbiditate.
Noi, pacienții cu boli autoimune reumatismale, suntem tineri. Avem 20, 30, 40 de ani. Și suntem mulți. Ne dorim tot ce își doresc și ceilalți oameni: o familie, copii, un job, o carieră, o viață normală. Ne putem adapta la o viață cu o boală autoimună (sau mai multe), dar avem nevoie de ajutor. Din partea medicilor (reumatologi, balneologi, neurologi, kinetoterapeuți, psihologi, cardiologi, endocrinologi, nutriționiști) și din partea personalului medical aferent. Și de înțelegere. Poate avem dureri și suntem mai înceți în mișcări uneori, dar suntem la fel de capabili ca oricine să ducem o viață normală. Pentru că viața „este în mâinile noastre și acționăm”!
Dacă doriți, puteți citi și articolul scris din durere, în care spun cum percepe un pacient cu o boală autoimună reumatică viața și îngrijirea medicală.