”O viață bună” este o stare, nu un fapt. Este starea de a fi împăcat cu tine însuți, cu ceea ce ești, cu ceea ce experimentezi și cu ceea ce simți.
Ca să ajung la această stare, eu am avut nevoie de multă muncă. Noi, românii, când spunem ”muncă”, ne gândim adesea la lucrul cu mâinile, la efortul fizic, la mersul la serviciu, la statul la birou sau la datul cu sapa. În limba engleză, termenul ”work” este mult mai fluid și versatil. El nu descrie doar o activitate pur fizică sau una care îți aduce un salariu, ci se referă la orice proces care produce un efect, o transformare sau o funcționare reușită. La o astfel de muncă mă refer.
Nu am înțeles de la început la ce mă înham. Privind în urmă, mă văd ca pe un hârciog orb care săpa aiurea tuneluri prin pământ până dădea de stâncă dură, deși el căuta suprafața. În timp, hârciogul a început să vadă din ce în ce mai bine și să nimerească pământul moale. Acum a înțeles: nu suprafața este țelul final, ci rețeaua de tuneluri, cea care afânează pământul și îl face să poată respira mai bine.
Cele 5 tipuri de ”muncă” în boala autoimună
Pentru a construi această rețea și a reda aerul vieții, este nevoie de câteva tipuri de efort interior și exterior:
Munca de doliu
Înseamnă să plângi omul care erai înainte de diagnostic și să-i dai drumul. O viață bună începe cu adevărat abia atunci când nu te mai compari în fiecare zi cu versiunea ta 100% sănătoasă din trecut. (Pentru a aprofunda acest subiect, poți citi mai multe în articolul meu despre procesul de doliu în boala cronică).
Munca de traducător
Corpul unui autoimun vorbește în simptome: durere, epuizare, inflamație, ceață mentală. Munca aici constă în învățarea unei limbi complet noi. Trebuie să înveți să descifrezi când un simptom este un avertisment real de regres și când este doar o zi proastă.
Munca de manager al energiei
Christine Miserandino, o scriitoare care suferea de lupus, a creat Teoria Lingurilor (Spoon Theory), o metaforă pentru a explica cum își gestionează energia persoanele cu boli cronice.
Pe scurt, lingurile reprezintă unități de energie. Oamenii sănătoși își încep ziua cu un număr nelimitat de linguri, din care pot consuma fără restricție. Oamenii cu boli autoimune se trezesc în fiecare dimineață cu un număr fix și limitat de linguri. O viață bună înseamnă să înveți să spui ”NU” fără vinovăție, pentru a-ți proteja resursele limitate de energie.
Munca de redefinire a priorităților
Societatea definește viața bună prin performanță, productivitate și acumulare de bunuri. Pentru noi, definiția se mută din exterior în interior.
O viață bună pentru un autoimun este o viață cu predictibilitate emoțională în ciuda impredictibilității fizice. Corpul poate să o ia razna mâine (un puseu), dar mintea a învățat să nu mai intre în panică. Este pacea din mijlocul furtunii.
Munca fizică, materială, concretă
Aici intervin gândirea critică (despre care am scris pe larg în acest articol), încercarea și eroarea, curiozitatea și reziliența. Se lucrează pe redefinirea alimentației, a felului de a face mișcare și pe regândirea casei pentru a o transforma într-un ”spațiu de siguranță”. Înseamnă efortul depus pentru a avea un somn bun și curajul de a cere ajutor exterior (medici, terapeuți, sprijin la curățenie, etc.).
De la război civil, la mediere de pace
Ce înseamnă, de fapt, această muncă interioară în fața unei boli autoimune? Înseamnă să gestionezi un paradox: propriul tău sistem de apărare, armata menită să te protejeze, te vede ca pe un inamic și te atacă. Corpul devine scena unui război civil surd, invizibil din exterior, dar epuizant pe interior.
La început, starea mea mentală era una de revoltă și teroare. Mă simțeam trădată de propriul meu corp. Însă munca de transformare a însemnat să schimb radical optica: am înțeles că dacă intru în război cu propriul meu corp, sunt condamnată să pierd, indiferent cine câștigă.
Așa că am încetat să mai lupt împotriva mea. Am trecut de la postura de combatant la cea de mediator de pace. Am privit corpul nu ca pe un dușman, ci ca pe un organism speriat, suprastimulat și extenuat, care a uitat cum să se relaxeze.
Pentru a înțelege această schimbare de mentalitate, poți citi scrisoarea pe care i-am scris-o corpului meu ca să îi cer iertare.
Metafora mesei din mijlocul camerei
Starea mentală a unei vieți bune nu vine din absența simptomelor, ci din refuzul de a mai trăi în panică atunci când ele apar. Durerea este fizică, dar suferința este spațiul psihic pe care i-l cedezi.
Imaginează-ți că durerea ar fi o masă mare aflată în mijlocul camerei care este viața ta. În loc să te tot lovești de ea sau să te vaiți că îți ocupă tot spațiul, mută masa la fereastră și împodobește-o cu o față de masă frumoasă și o vază cu flori. Va ocupa un spațiu la fel de mare, însă îți va lăsa loc să te miști și, privind-o, vei vedea întâi florile. Va avea un rost în camera ta.
Pentru un om cu boli autoimune, o viață bună nu este o viață fără simptome. O astfel de promisiune ar fi o minciună naivă. Durerea, oboseala cronică și impredictibilitatea sunt parte din peisaj. Însă o viață bună este o viață în care durerea nu mai ocupă tot spațiul.
Cel mai frumos secret al muncii interioare
Când mintea nu mai percepe durerea ca pe o amenințare catastrofală, sistemul nervos se mută din modul ”luptă sau fugi” (simpatic) în modul de ”odihnă și refacere” (parasimpatic). Și, ca prin magie, biologia răspunde. Când sistemul nervos se liniștește, războiul interior se suspendă, măcar temporar.
În mod paradoxal, în momentul în care nu mai pui presiune pe durere să dispară… ea începe să se retragă. Scade în intensitate. Își strânge bagajele și se mută în fundal, lăsându-te în pace pentru perioade lungi, săptămâni, luni sau chiar ani de zile în care aproape că uiți de ea.
O viață bună cu o boală autoimună nu se obține forțând ușa vindecării fizice cu orice preț, ci deschizând fereastra păcii interioare. Iar când înăuntru e liniște, corpul, în sfârșit, își poate lăsa armele jos.
O notă personală (în loc de concluzie)
Avem nevoie de dovezi pentru a ne monitoriza progresul. În tinerețe, nu m-aș fi îmbrăcat niciodată așa de vizibil, în alb și roșu, și nici nu îmi plăcea să apar în fotografii. Fotografia care însoțește acest articol este o dovadă a acceptării: acum mă las pozată cu plăcere și îmi asum fiecare părticică din cine sunt.